Fibromyalgi har store konsekvenser for både den enkelte og samfundet. Danske data viser markant lavere arbejdsmarkedstilknytning og store samfundsøkonomiske omkostninger blandt mennesker med fibromyalgi, samtidig med at faldet i arbejdsindkomst begynder allerede flere år før diagnosen. Det rejser et vigtigt spørgsmål: Venter vi for længe med at hjælpe?
Fibromyalgi begynder ikke den dag, diagnosen bliver stillet. Forud kan ligge flere år med smerter, udmattelse, dårlig søvn, kognitive problemer og en hverdag, der gradvist bliver sværere at få til at hænge sammen. Samtidig skal den enkelte forsøge at passe arbejde, familie og sociale relationer uden nødvendigvis at vide, hvad der foregår, eller hvordan symptomerne bedst håndteres. Hvis vi vil forstå de store konsekvenser af fibromyalgi, er vi derfor nødt til at se på hele forløbet og ikke kun på tiden efter diagnosen.
Konsekvenserne er enorme
I 2024 offentliggjorde danske forskere et stort registerstudie med 9.712 mennesker diagnosticeret med fibromyalgi og matchede kontroller fra den danske befolkning. Forskerne beregnede de ekstra samfundsomkostninger efter diagnosen til 27.193 euro per person om året, hvilket svarer til omtrent 200.000 danske kroner per person hvert år.[1]
En væsentlig del af regningen findes uden for selve sundhedsvæsenet. Mennesker med fibromyalgi havde lavere arbejdsindkomst og modtog flere offentlige overførsler. Efter diagnosen var beskæftigelsesgraden 22 procent, og ti år senere modtog 50 procent førtidspension mod 11 procent blandt de matchede kontroller.[1] Et europæisk studie har ligeledes vist, at indirekte omkostninger som fravær og tabt produktivitet udgør en meget stor del af de samlede omkostninger forbundet med fibromyalgi.[2]
Tallene viser tydeligt, at fibromyalgi kan have alvorlige konsekvenser. Men de fortæller ikke nødvendigvis, at disse konsekvenser er uundgåelige. Et af de mest interessante fund i det danske studie er nemlig, at faldet i arbejdsindkomst begyndte allerede flere år før diagnosen blev stillet.[1] Problemerne ser altså ud til at udvikle sig længe før det tidspunkt, hvor sygdommen officielt får et navn.
Det åbner for et vigtigt spørgsmål: Kunne nogle af disse forløb have set anderledes ud, hvis hjælpen var kommet tidligere?
Årene før diagnosen
For at forstå betydningen af det spørgsmål er det værd at se nærmere på den rejse, mange mennesker gennemgår, før de får diagnosen fibromyalgi. Symptomerne kan begynde gradvist. Måske starter det med smerter ét sted, som senere optræder flere steder. Søvnen bliver dårligere, energien falder, og aktiviteter, der tidligere var uproblematiske, kræver pludselig langt mere restitution. En almindelig arbejdsdag kan begynde at koste resten af aftenen, og træning eller sociale aktiviteter kan være sværere at overskue.
Samtidig opstår der ofte en betydelig usikkerhed. Hvad er der galt? Skyldes det ryggen, stress, en gigtsygdom eller noget helt andet? Man går til lægen, får måske taget blodprøver og bliver sendt videre til undersøgelser eller forskellige behandlere. Når undersøgelserne ikke viser en tydelig forklaring på symptomerne, kan der opstå yderligere tvivl. Nogle oplever, at deres symptomer bliver bagatelliseret eller ikke taget alvorligt, og for nogle kan gentagne normale undersøgelser efterhånden føre til tvivl om deres egne oplevelser.
Denne periode kan være lang. Et studie af 3.434 mennesker med fibromyalgi fandt, at der blandt dem, hvor forskerne kunne identificere et tidligt symptommønster, i gennemsnit gik omkring 6,4 år fra de tidlige symptomer til diagnosen blev stillet.[3] Det er mange år at skulle navigere i en sygdom, man endnu ikke har fået en klar forklaring på.
Det særligt problematiske er, at ansvaret for håndteringen i denne periode i høj grad kan ende hos personen selv. Man skal forsøge at finde ud af, hvor meget man bør bevæge sig, om man skal presse igennem eller hvile, hvordan man skal reagere på en god dag, og hvad man gør efter en voldsom symptomforværring. Samtidig skal man forsøge at passe sit arbejde, håndtere et faldende energiniveau og forklare familie, kolleger og arbejdsgiver, hvorfor man pludselig ikke kan det samme som tidligere.
Det er komplekse problemstillinger at navigere i for enhver. For et menneske, der samtidig kæmper med smerter, udmattelse, dårlig søvn og kognitive vanskeligheder, kan opgaven være endnu større. Derfor er det værd at spørge, om vi i praksis overlader for meget af ansvaret til mennesker på netop det tidspunkt i deres forløb, hvor de har særligt brug for kvalificeret vejledning.
Hvad kunne tidligere hjælp betyde?
Vi har i dag ikke tilstrækkelig forskning til at konkludere, at en bestemt tidlig indsats ved fibromyalgi kan forebygge førtidspension eller reducere de samlede samfundsomkostninger. Det ville derfor være forkert at sætte konkrete tal på, hvad en tidligere indsats kunne spare. Men der er flere grunde til, at spørgsmålet alligevel er relevant.
Fra forskning i andre muskuloskeletale smerteproblematikker ved vi, at tidspunktet og organiseringen af hjælpen kan have betydning for arbejdsdeltagelse. En systematisk gennemgang af 20 randomiserede studier med i alt 16.319 deltagere fandt blandt andet positive resultater for tilbagevenden til arbejde ved visse tidlige stepped care indsatser.[4] En anden systematisk gennemgang fandt stærk evidens for, at arbejdsrettede indsatser, der kombinerer flere områder såsom sundhedsindsats, koordinering og tilpasninger på arbejdspladsen, kan reducere varigheden af arbejdsfravær ved muskuloskeletale og smerterelaterede tilstande.[5]
Det er vigtigt at understrege, at disse studier ikke dokumenterer den samme effekt specifikt ved fibromyalgi. Men de viser, at udviklingen fra smerter og funktionsproblemer til langvarigt fravær fra arbejdsmarkedet ikke nødvendigvis er en proces, sundhedsvæsenet står magtesløst overfor. Det bliver særligt interessant ved fibromyalgi, fordi vi samtidig ved, at mennesker med sygdommen kan opleve betydelig fremgang.
Fibromyalgi behøver ikke betyde gradvis forværring
Fibromyalgi er en kronisk sygdom, men kronisk er ikke det samme som, at man nødvendigvis får det gradvist dårligere resten af livet. Flere langtidsstudier viser, at sygdomsforløbet kan udvikle sig meget forskelligt, og at betydelig fremgang er mulig.
Et af de største langtidsstudier fulgte 1.555 mennesker med fibromyalgi gennem op til 11 år. Omkring hver fjerde oplevede mindst moderat forbedring i smerter over tid, og 44 procent opfyldte på mindst ét senere tidspunkt ikke længere de anvendte kriterier for fibromyalgi.[6] Det betyder ikke, at 44 procent var blevet helbredt. Man kan fortsat have symptomer uden at opfylde kriterierne, og deltagerne kunne bevæge sig ind og ud af kriterieopfyldelse. Resultaterne viser dog noget vigtigt: Fibromyalgi er ikke nødvendigvis en fastlåst tilstand, hvor betydelig fremgang er umulig.
Det samme positive potentiale ses i andre langtidsstudier. I et studie med ti års opfølgning vurderede 66 procent af deltagerne, at deres fibromyalgisymptomer var lidt eller meget bedre end ved diagnosen, mens 55 procent beskrev sig selv som værende “well” eller “very well” i relation til deres fibromyalgi.[7] Selv et lille studie med 26 års opfølgning fandt ikke en signifikant forværring af deltagernes selvrapporterede funktionsevne over perioden, og nogle havde oplevet længere perioder helt uden symptomer.[8]
Langt fra alle mennesker med fibromyalgi oplever selvfølgelig den fremgang, vi kunne ønske os. Men det gør måske spørgsmålet om den hjælp, de modtager, endnu mere relevant. Hvor meget af forskellen mellem forskellige forløb skyldes sygdommens individuelle variation, og hvor meget kan påvirkes af den viden, støtte og behandling, man får undervejs? Det kan forskningen endnu ikke give et sikkert svar på, men vi ved, at fremgang er mulig.
Vi har allerede redskaber, der kan gøre en forskel
Muligheden for fremgang bliver endnu tydeligere, når langtidsstudierne ses sammen med behandlingsforskningen. En stor systematisk gennemgang samlede 167 randomiserede studier med 11.012 deltagere og undersøgte forskellige ikke-medicinske indsatser ved fibromyalgi. Forskerne fandt, at forskellige interventioner kunne forbedre centrale områder som smerter, fatigue, søvn og den samlede påvirkning af fibromyalgien. Blandt de undersøgte indsatser var forskellige former for træning, psykologiske behandlinger og multidisciplinære indsatser.[9]
En anden systematisk gennemgang af træning ved fibromyalgi fandt forbedringer i blandt andet smerter, angst og livskvalitet.[10] Forskning i self-management ved kroniske udbredte smerter, herunder fibromyalgi, peger samtidig på, at mennesker kan få gavn af konkrete strategier til bedre at håndtere symptomer og funktion i hverdagen.[11] Nyere forskning i multikomponente indsatser peger ligeledes på muligheder for forbedringer inden for blandt andet smerter, funktion og livskvalitet.[12] Et stort overblik over Cochrane-reviews fandt desuden klinisk relevante forbedringer på visse områder efter blandt andet aerob og kombineret træning samt kognitiv adfærdsterapi, selv om sikkerheden af evidensen blev vurderet som lav.[13]
Vi har altså ikke én behandling, der får fibromyalgi til at forsvinde, og vi har heller ikke én opskrift, der virker ens for alle. Men forskningen giver os efterhånden en betydelig viden om, at symptomer, funktion og livskvalitet kan påvirkes, og at mennesker kan lære strategier, der gør sygdommen lettere at navigere i.
Det gør tidspunktet for hjælpen interessant. Hvis vi allerede har redskaber, der kan hjælpe med blandt andet fysisk aktivitet, søvn, symptomudsving, energiforvaltning og hverdagsfunktion, er det rimeligt at spørge, hvorfor et menneske skal vente på den endelige diagnose, før vedkommende får adgang til denne viden. En del af hjælpen kræver ikke nødvendigvis, at alle diagnostiske spørgsmål er afklaret. Den kan handle om at hjælpe det menneske, der allerede står med konkrete problemer, mens udredningen fortsætter.
Hvad sker der, når diagnosen endelig kommer?
Efter flere år med symptomer, undersøgelser og usikkerhed kan det være en stor lettelse endelig at få en diagnose. Der kommer et navn på symptomerne, og for nogle giver det en forklaring på en lang periode, hvor kroppen har været vanskelig at forstå. Men diagnosen løser ikke i sig selv de problemer, sygdommen har skabt. Det afgørende bliver derfor, hvad der sker bagefter.
For nogle bliver diagnosen begyndelsen på et godt forløb med relevant behandling og vejledning. For andre kan der fortsat være langt til et sammenhængende tilbud. Man kan godt have fået en forklaring på sine symptomer uden samtidig at have fået redskaberne til at håndtere dem. Hvis man stadig ikke ved, hvordan man skal navigere i svingende energi, komme i gang med fysisk aktivitet efter gentagne dårlige erfaringer, reagere på symptomforværringer eller forsøge at bevare sit funktionsniveau og sin tilknytning til arbejdsmarkedet, er diagnosen kun en del af løsningen.
Det er derfor problematisk, hvis diagnosen bliver betragtet som afslutningen på opgaven. Den bør snarere være et sted i et længere forløb, hvor den enkelte får adgang til den viden og de redskaber, der kan gøre det lettere at håndtere sygdommen. Hvis mennesker med fibromyalgi skal have de bedste muligheder for fremgang, kræver det ikke alene, at sygdommen bliver genkendt. Det kræver også et sundhedsvæsen med tilstrækkelig viden om, hvordan mennesker med fibromyalgi bedst hjælpes videre.
Hvordan kunne et andet forløb se ud?
Man kunne forestille sig et andet forløb, hvor hjælpen ikke afhænger af, at et menneske først har brugt flere år på at finde frem til den rigtige diagnose. Når vedvarende udbredte smerter, søvnproblemer, udmattelse og funktionsproblemer begynder at udvikle sig, skal relevante sygdomme selvfølgelig fortsat undersøges. Men sideløbende kunne personen få hjælp til de problemer, der allerede påvirker hverdagen.
Det kunne være hjælp til at forstå symptomerne, bevare bevægelse og fysisk aktivitet på et realistisk niveau og håndtere de store udsving, som mange oplever. Det kunne være konkrete strategier til søvn, fatigue og energiforvaltning samt støtte til at bevare så meget funktion som muligt. Arbejdslivet kunne tænkes ind, mens der stadig er et arbejdsliv at fastholde, og hvis problemerne vokser, kunne der være en tydelig vej videre til mere specialiseret hjælp.
Formålet skulle ikke være at gøre mennesker afhængige af behandling. Tværtimod kunne målet være at give den enkelte viden og konkrete redskaber så tidligt, at vedkommende bliver bedre rustet til selv at navigere i en kompleks sygdom. Når diagnosen senere bliver stillet, begynder hjælpen derfor ikke først dér, men den stopper heller ikke dér.
Vi ved endnu ikke, hvor stor en forskel sådan et forløb ville gøre på samfundsniveau. Men vi ved, at arbejdsindkomsten blandt mennesker, der senere får diagnosticeret fibromyalgi, begynder at falde flere år før diagnosen.[1] Vi ved, at en stor del senere står uden for arbejdsmarkedet, og at de ekstra samfundsomkostninger er omkring 200.000 kroner om året per person.[1] Samtidig ved vi fra både langtidsstudier og behandlingsforskning, at mennesker med fibromyalgi kan få det bedre.[6-13]
Det er kombinationen af disse fund, der gør spørgsmålet om tidligere og bedre hjælp så interessant.
Hvad kunne vi vinde ved at gøre det bedre?
Vi kan ikke i dag beregne, hvor mange førtidspensioner der kunne undgås gennem tidligere og bedre hjælp, eller hvor stor en del af de samfundsøkonomiske omkostninger der potentielt kunne reduceres. Det ville kræve forskning, som endnu ikke er lavet. Men måske er det netop den forskning, vi bør begynde at efterspørge.
De dårlige outcomes, vi ser i dag, behøver ikke nødvendigvis fortælle os, hvad der er uundgåeligt ved fibromyalgi. De fortæller os også noget om de forløb, mennesker med fibromyalgi gennemgår, og den hjælp de har haft adgang til undervejs. Derfor bør vi interessere os langt mere for, hvad der sker, hvis mennesker identificeres tidligere, får kvalificeret hjælp til at håndtere sygdommen, mens de stadig har mere funktion at bygge videre på, og får støtte til at fastholde arbejde og hverdagsliv, før problemerne bliver meget store.
Måske kunne en sådan tilgang reducere nogle af de betydelige omkostninger, der i dag er forbundet med fibromyalgi. Det ville i sig selv være værd at undersøge. Men bag de økonomiske tal ligger et endnu vigtigere spørgsmål: Hvor meget funktion, deltagelse og livskvalitet kunne vi bevare, hvis mennesker med fibromyalgi fik den rette hjælp tidligere i deres forløb?
Det ved vi endnu ikke. Men når vi allerede ved, at fremgang er mulig, er det et spørgsmål, der fortjener langt større opmærksomhed.
Mit gæt? Rigtig, rigtig meget.
Referencer
- Amris K m.fl. Health inequities and societal costs for patients with fibromyalgia and their spouses: a Danish cohort study. RMD Open. 2024;10(1).
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38307700/ - Winkelmann A m.fl. Impact of fibromyalgia severity on health economic costs: results from a European cross-sectional study. Applied Health Economics and Health Policy. 2011;9(2):125-136.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21332254/ - Gendelman O m.fl. Time to diagnosis of fibromyalgia and factors associated with delayed diagnosis in primary care. Best Practice & Research Clinical Rheumatology. 2018;32(4):489-499.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31174818/ - Cochrane A m.fl. Early interventions to promote work participation in people with regional musculoskeletal pain: a systematic review and meta-analysis. Clinical Rehabilitation. 2017;31(11):1466-1481.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28343440/ - Cullen KL m.fl. Effectiveness of Workplace Interventions in Return-to-Work for Musculoskeletal, Pain-Related and Mental Health Conditions: An Update of the Evidence and Messages for Practitioners. Journal of Occupational Rehabilitation. 2018;28(1):1-15.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28224415/ - Walitt B m.fl. The longitudinal outcome of fibromyalgia: a study of 1555 patients. The Journal of Rheumatology. 2011;38(10):2238-2246.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21765102/ - Kennedy M, Felson DT. A prospective long-term study of fibromyalgia syndrome. Arthritis & Rheumatism. 1996;39(4):682-685.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8630121/ - Isomeri R m.fl. Severity of symptoms persists for decades in fibromyalgia—a 26-year follow-up study. Clinical Rheumatology. 2018;37(5):1383-1388.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29318420
