Bliver fibromyalgi værre med tiden? Sådan kan sygdommen udvikle sig

Når man får diagnosen fibromyalgi, er et af de mest naturlige spørgsmål: Hvordan kommer jeg til at have det om fem, ti eller tyve år?

Hvis smerterne allerede fylder meget, kan det være svært ikke at forestille sig, at udviklingen fortsætter i samme retning. Måske gør du mindre, end du kunne tidligere, kroppen reagerer kraftigere på belastning, og du oplever perioder, hvor symptomerne pludselig bliver markant værre. Det kan give en frygt for, at fibromyalgien langsomt er ved at nedbryde kroppen.

Heldigvis er det ikke sådan, fibromyalgi normalt udvikler sig.

Fibromyalgi er en kronisk tilstand, og for mange fortsætter nogle symptomer gennem mange år. Men fibromyalgi betragtes ikke som en progressiv sygdom på samme måde som sygdomme, hvor væv eller nervesystem gradvist bliver mere beskadiget.

Det betyder ikke, at alle automatisk får det bedre. Nogle oplever forholdsvis stabile symptomer, nogle får perioder med betydelig forværring, mens andre over tid oplever færre smerter, bedre funktion eller bliver væsentligt bedre til at håndtere symptomerne.

Langtidsstudier viser netop, at udviklingen varierer meget fra person til person.

Er fibromyalgi en sygdom, der bliver værre og værre?

Ikke nødvendigvis.

Hvis man følger større grupper af mennesker med fibromyalgi gennem flere år, ser man ikke et enkelt mønster, hvor alle gradvist får flere og flere symptomer.

For mange er fibromyalgi forholdsvis vedvarende. Smerter, træthed og søvnproblemer kan fortsætte gennem mange år, og nogle mennesker oplever fortsat en betydelig påvirkning af deres hverdag.

Men symptomerne kan også ændre sig.

I et stort langtidsstudie med mere end 1.500 personer med fibromyalgi blev deltagerne fulgt i op til 11 år. Nogle fik det værre, mens andre forbedredes. Omkring en fjerdedel oplevede mindst en moderat forbedring af deres smerter over tid, og mange bevægede sig frem og tilbage mellem at opfylde og ikke opfylde de diagnostiske kriterier for fibromyalgi.

Det fortæller noget vigtigt om sygdommen:

Fibromyalgi er ikke nødvendigvis en fast tilstand, hvor symptomniveauet er bestemt resten af livet.

Fibromyalgi ødelægger ikke gradvist muskler og led

En vigtig forskel mellem fibromyalgi og en række andre sygdomme er, at smerterne ikke skyldes en gradvis nedbrydning af muskler eller led.

Ved eksempelvis visse inflammatoriske gigtsygdomme kan vedvarende inflammation skade led over tid, hvis sygdommen ikke bliver behandlet. Ved fibromyalgi ser man ikke den samme proces.

Du kan have meget kraftige muskelsmerter uden, at musklerne bliver ødelagt.

Du kan have smerter omkring knæ, hofter, skuldre eller hænder uden, at fibromyalgien gradvist nedbryder leddene.

Det er væsentligt, fordi smerternes intensitet ellers nemt kan blive fortolket som et mål for, hvor meget skade der er sket i kroppen.

Ved fibromyalgi hænger de to ting ikke nødvendigvis sammen.

En dag med markant flere smerter betyder derfor ikke automatisk, at sygdommen har udviklet sig eller kroppen har taget skade.

Hvorfor kan det så føles, som om fibromyalgien bliver værre?

Fordi symptomerne reelt kan blive værre i perioder.

At fibromyalgi ikke er en klassisk progressiv sygdom betyder ikke, at symptomniveauet er konstant.

Mange oplever store udsving.

Du kan have flere forholdsvis gode uger og derefter pludselig få en periode, hvor smerter, træthed, søvnproblemer og koncentrationsbesvær fylder meget mere.

Nogle omtaler disse perioder som et fibromyalgi-flare.

Der kan være mange faktorer involveret. Søvnen kan være blevet dårligere, din samlede fysiske eller mentale belastning kan være steget, du kan have været syg, din aktivitet kan have ændret sig, eller flere belastninger kan være kommet oven i hinanden.

Og nogle gange er det ikke muligt at finde én tydelig forklaring.

Det kan være frustrerende, men en symptomforværring er ikke det samme som en permanent forværring.

Et flare betyder ikke nødvendigvis, at du har fået det permanent værre

Forestil dig, at du gennem tre måneder har haft det nogenlunde stabilt. Du kan arbejde, gå ture og træne lidt et par gange om ugen.

Så kommer en periode med meget arbejde, dårlig søvn og flere aftaler end normalt. Efter et par uger begynder kroppen at reagere kraftigere. Du får mere ondt, bliver mere træt og begynder at skære ned på aktivitet.

Pludselig kan det føles, som om du er tilbage ved udgangspunktet.

Men dit udgangspunkt er ikke nødvendigvis forsvundet.

Når belastningen reduceres, søvnen stabiliseres, og du gradvist genoptager aktiviteterne, kan symptomerne igen bevæge sig i en bedre retning.

Det er en vigtig måde at forstå fibromyalgi på. Symptomerne kan reagere på den situation, kroppen befinder sig i, uden at det nødvendigvis afspejler en permanent ændring i sygdommen.

Derfor kan det være uhensigtsmæssigt at træffe store beslutninger om fremtiden midt i en dårlig periode.

En dårlig måned fortæller ikke nødvendigvis, hvordan du kommer til at have det om et år.

Kan fibromyalgi gå i ro?

Hos nogle mennesker kan symptomerne blive betydeligt mindre.

Der findes langtidsstudier, hvor en del af deltagerne efter mange år rapporterer markant forbedring, længere symptomfrie perioder eller ikke længere opfylder kriterierne for fibromyalgi.

Det betyder ikke nødvendigvis, at fibromyalgi forsvinder fuldstændigt hos de fleste.

I et 26-årigt opfølgningsstudie havde størstedelen stadig symptomer efter mange år, men den gennemsnitlige funktion var ikke blevet væsentligt dårligere. Omkring en fjerdedel havde samtidig oplevet mindst én længere periode uden symptomer, og enkelte rapporterede, at de ikke længere havde fibromyalgi.

Andre langtidsstudier viser lignende variation.

Hos nogle fortsætter symptomerne stort set uændret. Andre oplever gradvist forbedring. Og nogle får det værre.

Det gør det svært at give én bestemt prognose til den enkelte person.

Men det betyder også, at en fibromyalgidiagnose ikke bør forstås som en besked om, at du nødvendigvis kommer til at have det på samme måde resten af livet.

Kan man blive helt rask af fibromyalgi?

Det er et vanskeligere spørgsmål, fordi ordet “rask” kan betyde forskellige ting.

For nogle betyder det at være fuldstændig symptomfri. For andre betyder det at kunne arbejde, træne, være social og leve det liv, de gerne vil, selvom kroppen stadig indimellem reagerer med smerter eller træthed.

Forskningen viser, at en mindre gruppe mennesker med fibromyalgi kan opleve meget store forbedringer og i nogle undersøgelser ikke længere opfylde kriterierne for sygdommen.

Men det ville være forkert at love, at alle kan blive symptomfri, hvis blot de finder den rigtige behandling eller gør de rigtige ting.

Vi har i dag ingen behandling, som med sikkerhed kan få fibromyalgi til at forsvinde.

Til gengæld ved vi, at symptomniveau og funktion ikke er fastlåst.

Det er en væsentlig forskel.

Der kan være meget stor afstand mellem at få at vide, at der ikke findes en simpel kur, og at få at vide, at der ikke er noget at gøre.

Du kan få det bedre uden at blive helt symptomfri

Når behandlingen af fibromyalgi kun vurderes ud fra smerteintensitet, kan man let overse store forbedringer.

Forestil dig to tidspunkter i dit liv.

På det første tidspunkt har du smerter på 7 ud af 10 og bruger næsten hele dagen på at forsøge at undgå at gøre dem værre. Du træner ikke længere, ser sjældent venner og er meget bekymret for, hvad smerterne betyder.

Et år senere vurderer du måske stadig smerterne til 5 eller 6 ud af 10 på mange dage. Men du går ture, træner et par gange om ugen, ser venner igen og har lært langt bedre, hvad du skal gøre, når symptomerne blusser op.

Fibromyalgien er ikke forsvundet.

Men dit liv kan være fundamentalt anderledes.

Det er også en af grundene til, at funktion, søvn, energi, livskvalitet og deltagelse i hverdagen er vigtige mål – ikke kun hvor mange smerter du mærker.

Bliver fibromyalgi værre med alderen?

Det er ikke givet.

Det kan være let at tænke, at hvis man har betydelige smerter som 40-årig, må situationen nødvendigvis være endnu værre som 60- eller 70-årig.

Langtidsstudier støtter ikke et så enkelt billede.

Mange med fibromyalgi har fortsat symptomer gennem flere årtier, men funktion og symptomniveau behøver ikke gradvist at forværres alene på grund af fibromyalgien.

Til gengæld sker der naturligvis andre ting med kroppen, når vi bliver ældre.

Muskelmasse og kondition kan falde, især hvis vi bliver mindre aktive. Risikoen for artrose og andre sygdomme stiger. Søvnen kan ændre sig, overgangsalderen kan påvirke nogle kvinder, og den samlede helbredssituation kan blive mere kompleks.

Det betyder, at en person med fibromyalgi godt kan opleve flere problemer med alderen, uden at fibromyalgien i sig selv er blevet mere aggressiv.

Det er en vigtig skelnen.

Det kan være noget andet end fibromyalgien, der ændrer sig

Når man har haft fibromyalgi i mange år, er der en risiko for, at nye symptomer automatisk bliver lagt ind under diagnosen.

Hvis knæet pludselig gør mere ondt, må det være fibromyalgi.

Hvis trætheden bliver værre, må det være fibromyalgi.

Hvis man begynder at blive meget svimmel, må det være fibromyalgi.

Men mennesker med fibromyalgi kan selvfølgelig få de samme andre sygdomme og problemer som alle andre.

Hvis et symptom ændrer karakter markant, opstår helt nyt eller udvikler sig på en måde, der ikke ligner dit normale symptombillede, kan det derfor være relevant at få det vurderet.

En gradvis forværring skal ikke nødvendigvis bare accepteres med forklaringen: “Fibromyalgi bliver jo værre med tiden.”

Nogle gange er der faktisk kommet et andet problem oveni.

Dårlig søvn kan få sygdommen til at føles værre

Søvn og fibromyalgi påvirker ofte hinanden.

Hvis søvnen gradvist bliver dårligere, kan smertefølsomheden øges, energien falde og koncentrationen blive vanskeligere. Samtidig bliver det ofte sværere at være fysisk aktiv og håndtere almindelige belastninger i hverdagen.

Resultatet kan være, at det føles, som om selve fibromyalgien har udviklet sig.

Det er derfor relevant at spørge, hvad der ellers har ændret sig, hvis symptomerne bliver værre.

Er søvnen dårligere?

Er du blevet mindre aktiv?

Er arbejdsbelastningen steget?

Er der kommet en anden sygdom?

Er du i overgangsalderen?

Har din medicin ændret sig?

Har du gradvist skåret flere og flere aktiviteter væk?

Nogle gange findes der flere påvirkelige faktorer gemt inde i det, der umiddelbart føles som en generel forværring af fibromyalgien.

Mindre aktivitet kan gradvist gøre hverdagen sværere

Smerter gør det naturligt at være forsigtig.

Hvis en gåtur giver flere smerter, går du måske lidt kortere næste gang. Hvis træning giver en symptomreaktion, holder du måske en pause.

I perioder kan det være helt hensigtsmæssigt.

Problemet opstår, hvis aktivitetsniveauet gradvist falder gennem måneder eller år.

Kroppen tilpasser sig det, vi bruger den til. Hvis du bevæger dig mindre, kan kondition, muskelstyrke og tolerance over for fysisk aktivitet gradvist falde.

Det betyder, at den samme aktivitet efterhånden kan kræve en større andel af din samlede kapacitet.

En tur på to kilometer, der tidligere var let, kan pludselig føles som en stor fysisk opgave.

Det kan skabe en oplevelse af, at sygdommen er blevet værre, selvom en del af ændringen skyldes tab af fysisk kapacitet.

Det er en af grundene til, at fysisk aktivitet ved fibromyalgi er så vigtig.

Målet er ikke at ignorere symptomerne eller presse sig gennem alt. Det er at forsøge at bevare og gradvist udvikle kroppens kapacitet, så hverdagen ikke bliver smallere over tid.

Kan træning forhindre fibromyalgi i at blive værre?

Det er for simpelt at sige, at træning kan forhindre sygdommen i at udvikle sig, fordi fibromyalgi ikke følger en klassisk progressiv sygdomsproces.

Men fysisk aktivitet kan have stor betydning for, hvor godt du fungerer over tid.

Regelmæssig fysisk aktivitet og træning kan blandt andet forbedre fysisk funktion, kondition og styrke og hos nogle reducere smerter og træthed.

Det betyder ikke, at mere altid er bedre.

Hvis du starter langt over dit nuværende niveau og konsekvent får meget store symptomreaktioner, bliver træningen svær at fastholde.

En bedre strategi er ofte at finde et udgangspunkt, du kan håndtere, og gradvist arbejde videre derfra.

Hvis du er usikker på, hvordan du kommer i gang, kan du læse mere i Sådan starter du styrketræning med fibromyalgi.

Kan nervesystemet blive mindre følsomt igen?

Fibromyalgi forbindes blandt andet med ændringer i den måde, nervesystemet bearbejder og regulerer sanse- og smertesignaler på.

Det kan lyde meget permanent.

Men nervesystemet er ikke statisk.

Det ændrer sig gennem hele livet og påvirkes blandt andet af bevægelse, søvn, læring, forventninger, stress, sygdom og de erfaringer, vi gør os med kroppen.

Det betyder ikke, at man bare kan “tænke smerterne væk”, eller at der findes én bestemt øvelse, som nulstiller nervesystemet.

Men det betyder, at den måde, kroppen reagerer på i dag, ikke nødvendigvis er den eneste måde, den kan reagere på i fremtiden.

Over tid kan man eksempelvis opbygge større tolerance for fysisk aktivitet.

En person, der i starten får en kraftig symptomreaktion efter ti minutters gang, kan gradvist blive i stand til at gå længere. En person, der ikke har trænet i flere år, kan gradvist blive stærkere.

Det er reel biologisk tilpasning.

Frygten for forværring kan selv begrænse hverdagen

Hvis du tror, at fibromyalgi nødvendigvis bliver værre, hver gang du provokerer symptomerne, giver det god mening at forsøge at beskytte kroppen.

Problemet er, at beskyttelsen kan blive mere omfattende end nødvendigt.

Måske stopper du med at træne, fordi smerter efter træning bliver tolket som skade. Måske afviser du aktiviteter, fordi du er bange for konsekvenserne. Eller måske bruger du meget energi på konstant at kontrollere, hvordan kroppen føles.

Det betyder ikke, at man skal ignorere kroppens signaler.

Men det kan være nyttigt at vide, at smerte ved fibromyalgi ikke nødvendigvis betyder skade.

En midlertidig stigning i symptomer efter aktivitet er heller ikke automatisk et tegn på, at du har gjort sygdommen permanent værre.

Når den forståelse bliver mere tryg, kan det blive lettere gradvist at eksperimentere med, hvad kroppen faktisk kan.

Kan man gøre noget for at forbedre prognosen?

Der findes ikke én bestemt ting, som kan garantere et godt forløb.

Men der er flere områder, som giver mening at arbejde med.

Regelmæssig fysisk aktivitet er et af de områder, der har bedst dokumentation ved fibromyalgi. Det samme gælder undervisning og en bedre forståelse af sygdommen, så smerter og symptomudsving bliver mindre skræmmende og lettere at navigere i.

Søvn kan være relevant, hvis den er markant forstyrret. Aktivitet kan tilpasses, så man undgår både meget store overbelastninger og gradvis inaktivitet. Og hvis stress, bekymring eller psykisk mistrivsel fylder meget, kan disse områder også være relevante at arbejde med.

For nogle er medicin en nyttig del af behandlingen, mens andre oplever begrænset effekt eller for mange bivirkninger.

Det vigtige er, at behandlingen ikke kun bliver en jagt på at få smerterne ned på nul.

Et godt behandlingsforløb kan også handle om at blive stærkere, kunne mere, sove bedre, vende tilbage til arbejde eller fritidsaktiviteter og blive mindre begrænset af frygten for symptomer.

Hvad betyder det, hvis du stadig har symptomer efter mange år?

Det betyder ikke, at du har gjort noget forkert.

Fibromyalgi er en kronisk tilstand, og hos mange fortsætter symptomerne trods gode strategier og behandling.

Det er vigtigt, fordi budskabet om, at man selv kan påvirke sin situation, ellers nemt kan få en bagside.

Hvis du får det bedre, må du have gjort noget rigtigt.

Og hvis du ikke får det bedre, må du have gjort noget forkert.

Så enkelt fungerer sygdommen ikke.

To mennesker kan træne, prioritere søvn og arbejde konstruktivt med deres hverdag og stadig udvikle sig forskelligt.

Målet med håndtering er derfor ikke at garantere et bestemt resultat. Det er at skabe de bedst mulige forudsætninger for at have det godt og kunne de ting, der betyder noget for dig.

Kan du få et normalt liv med fibromyalgi?

For mange kan livet blive betydeligt bedre end det ser ud på det tidspunkt, hvor symptomerne er værst.

“Normalt” er selvfølgelig et svært ord.

Nogle vender tilbage til fuldt arbejde og regelmæssig træning. Andre har fortsat behov for større tilpasninger af arbejdsliv og aktivitet. Nogle har perioder med meget få symptomer, mens andre fortsat mærker sygdommen dagligt.

Der findes derfor ikke én korrekt måde at leve godt med fibromyalgi på.

Det vigtige er, at diagnosen ikke automatisk fortæller dig, hvad du kommer til at kunne om fem år.

Det kan ingen scanning, blodprøve eller læge forudsige med sikkerhed.

Hvis du lige nu befinder dig i en meget dårlig periode, er det derfor værd at være forsigtig med at gøre nutiden til en prognose for resten af dit liv.

Referencer

1. Walitt B, Fitzcharles MA, Hassett AL, Katz RS, Häuser W, Wolfe F. The longitudinal outcome of fibromyalgia: a study of 1555 patients. Journal of Rheumatology. 2011;38(10):2238–2246.
2. Isomeri R, Mikkelsson M, Partinen M, Kauppi MJ. Severity of symptoms persists for decades in fibromyalgia – a 26-year follow-up study. Clinical Rheumatology. 2018;37(5):1383–1388.
3. Kennedy M, Felson DT. A prospective long-term study of fibromyalgia syndrome. Arthritis & Rheumatism. 1996;39(4):682–685.
4. Wolfe F, Anderson J, Harkness D, et al. Health status and disease severity in fibromyalgia: results of a six-center longitudinal study. Arthritis & Rheumatism. 1997;40(9):1571–1579.
5. Mengshoel AM, Haugen M. Health status in fibromyalgia – a followup study. Journal of Rheumatology. 2001;28(9):2085–2089.
6. Macfarlane GJ, Kronisch C, Dean LE, et al. EULAR revised recommendations for the management of fibromyalgia. Annals of the Rheumatic Diseases. 2017;76(2):318–328.