Sjögrens syndrom er en autoimmun sygdom, hvor dit immunforsvar reagerer mod kroppens eget væv. Sygdommen rammer især de kirtler, der producerer tårer og spyt, og derfor er tørre øjne og tør mund blandt de mest karakteristiske symptomer.
Sjögrens kan dog påvirke mere end øjne og mund. Du kan blandt andet opleve smerter fra muskler og led, og hos nogle kan sygdommen også påvirke andre dele af kroppen.
Symptomerne varierer meget fra person til person. Du kan have relativt milde gener, mens sygdommen hos andre fylder betydeligt mere i hverdagen. Derfor er Sjögrens bedst forstået som en systemisk autoimmun sygdom og ikke kun som en tilstand med tørhed.
Hvad er Sjögrens syndrom?
Dit immunforsvar har normalt til opgave at beskytte dig mod blandt andet infektioner. Ved en autoimmun sygdom reagerer immunforsvaret derimod mod kroppens eget væv.
Ved Sjögrens syndrom rammes især tåre- og spytkirtlerne. Når kirtlerne ikke producerer samme mængde væske som normalt, kan du få tørre eller irriterede øjne og en vedvarende følelse af tørhed i munden.
Tårer og spyt har samtidig flere funktioner end blot at holde øjne og mund fugtige. Derfor kan nedsat produktion blandt andet påvirke komforten i øjnene, gøre det mere besværligt at spise og synke og påvirke sundheden i mund og tænder.
Sjögrens kan påvirke dig på forskellige måder
Selvom tørhed er meget karakteristisk for Sjögrens, er sygdommen ikke ens hos alle. Du kan opleve forskellige kombinationer og grader af symptomer.
Tørre øjne
Øjnene kan føles tørre, brændende, irriterede eller som om, du har sand eller grus i dem.
Tør mund
Du kan opleve vedvarende mundtørhed, behov for hyppigt at drikke og problemer med blandt andet tygning eller synkning.
Symptomer andre steder
Sjögrens kan også være forbundet med eksempelvis muskel- og ledsmerter og hos nogle påvirkning uden for spyt- og tårekirtlerne.
Sjögrens er en systemisk sygdom
Ordet systemisk betyder, at sygdommen ikke nødvendigvis er begrænset til ét bestemt område af kroppen.
Hos mange er tørhed fra øjne og mund det mest fremtrædende problem. Hos nogle kan Sjögrens dog også påvirke blandt andet hud, led, nervesystem, lunger eller andre organer.
Det betyder ikke, at du automatisk vil udvikle problemer fra mange forskellige organer, hvis du har Sjögrens. Sygdommens omfang og symptomer varierer betydeligt.
Hvorfor hedder det Sjögrens syndrom?
Sygdommen er opkaldt efter den svenske øjenlæge Henrik Sjögren, som beskrev kombinationen af blandt andet tørre øjne, tør mund og andre symptomer hos en gruppe patienter.
Du kan både støde på betegnelserne Sjögrens syndrom og Sjögrens sygdom. De bruges om den samme autoimmune sygdom.
Tørre øjne eller tør mund betyder ikke automatisk, at du har Sjögrens syndrom.
Der findes mange andre mulige årsager til tørhed, blandt andet medicin og andre sygdomme. Derfor stilles diagnosen ikke ud fra ét symptom alene, men på baggrund af din sygehistorie og relevante undersøgelser.
Symptomer på Sjögrens syndrom
De mest karakteristiske symptomer på Sjögrens syndrom er tørre øjne og tør mund. Men sygdommen kan påvirke dig på flere forskellige måder, og du behøver ikke opleve alle symptomerne.
Nogle har primært problemer med tørhed, mens andre også oplever eksempelvis smerter, udmattelse eller symptomer fra andre dele af kroppen. Graden af symptomer kan også ændre sig over tid.
Det betyder, at to mennesker med Sjögrens godt kan have meget forskellige sygdomsforløb og meget forskellige behov for behandling.
Tørre øjne
Hvis dine tårekirtler producerer mindre tårevæske, kan øjnene blive tørre og irriterede. Det kan føles som mere end blot almindelig tørhed.
- Svie eller brændende fornemmelse i øjnene.
- Følelse af sand eller grus i øjnene.
- Rødme og irritation.
- Øjne der bliver hurtigt trætte eller generede.
- Sløret syn, som kan variere.
- Følsomhed over for lys hos nogle.
Tør mund
Hvis dine spytkirtler producerer mindre spyt, kan munden føles vedvarende tør. Spyt er vigtigt både for komforten i munden, fordøjelsen og beskyttelsen af tænder og slimhinder.
- Konstant eller tilbagevendende mundtørhed.
- Behov for at drikke ofte.
- Besvær med tør mad.
- Problemer med at tygge eller synke hos nogle.
- Ændret smagsoplevelse.
- Øget risiko for problemer med tænder og mundhule.
Andre symptomer ved Sjögrens syndrom
Sjögrens er mere end en sygdom i tåre- og spytkirtlerne. Fordi immunreaktionen kan påvirke kroppen bredere, kan du opleve symptomer, som umiddelbart ikke virker relateret til tørre øjne eller tør mund.
Led- og muskelsmerter
Du kan opleve ømhed eller smerter fra led og muskler. Hos nogle kan leddene også føles stive eller hævede.
Udmattelse
Udtalt træthed kan være en væsentlig del af sygdommen og kan hos nogle påvirke arbejde, aktivitet og hverdagsliv markant.
Tør hud
Du kan opleve, at huden bliver mere tør eller irriteret, selvom graden varierer meget.
Tørhed andre steder
Slimhinder andre steder i kroppen kan også blive påvirket. Kvinder kan blandt andet opleve vaginal tørhed og gener.
Hævede spytkirtler
Spytkirtlerne omkring kæben og foran ørerne kan hos nogle blive hævede eller ømme i perioder.
Problemer fra mund og tænder
Når du producerer mindre spyt, kan risikoen for blandt andet huller i tænderne og andre problemer i mundhulen stige.
Træthed ved Sjögrens syndrom
Træthed kan være et af de symptomer, der fylder mest, hvis du har Sjögrens. Det kan være mere end almindelig træthed efter en travl dag og kan opleves som en markant mangel på fysisk eller mental energi.
Samtidig kan træthed have mange forskellige årsager. Hvis den fylder meget, kan det derfor være relevant at se på hele situationen frem for automatisk at tilskrive alt til Sjögrens.
Søvn, fysisk aktivitet, smerter, medicin, andre sygdomme og den samlede belastning i hverdagen kan også påvirke dit energiniveau.
Hævede spytkirtler kan være et symptom
De store spytkirtler ligger blandt andet foran ørerne og under kæben. Hos nogle med Sjögrens kan de blive hævede, og hævelsen kan komme og gå.
En ny eller vedvarende hævelse bør vurderes. Der findes flere mulige årsager til hævede spytkirtler, og en hævelse skal derfor ikke automatisk antages at skyldes Sjögrens.
Sjögrens kan også påvirke andre organer
Hos nogle er sygdommen næsten udelukkende præget af tørhed. Hos andre kan den autoimmune sygdom påvirke andre dele af kroppen. Det kaldes ofte systemiske eller ekstraglandulære manifestationer.
Det betyder ikke, at du skal forvente at få problemer fra alle disse områder. Mere omfattende organpåvirkning forekommer kun hos en del af dem, der har Sjögrens.
Nerver
Hos nogle kan nervesystemet blive påvirket og give eksempelvis føleforstyrrelser eller neuropatiske symptomer.
Lunger
Sjögrens kan hos nogle påvirke luftveje eller lungevæv og give symptomer som vedvarende hoste eller åndenød.
Nyrer og andre organer
Mere sjældent kan blandt andet nyrer eller andre organsystemer blive påvirket og kræve særlig opfølgning.
Du behøver ikke have alle de klassiske symptomer
Sjögrens kan se forskelligt ud fra person til person. Du kan eksempelvis have tydelig mundtørhed og kun lette øjengener, mens en anden oplever det modsatte.
Symptomer som smerter og træthed er samtidig uspecifikke og findes ved mange andre tilstande. Derfor kan de ikke i sig selv bruges til at afgøre, om du har Sjögrens.
Diagnosen bygger på en samlet vurdering og kan blandt andet involvere blodprøver og undersøgelser af tåre- og spytproduktionen.
Symptomerne kan variere over tid
Du kan opleve perioder, hvor symptomerne fylder mere, og andre perioder, hvor de er lettere at håndtere. Det betyder ikke nødvendigvis, at sygdommen ændrer sig på samme måde fra dag til dag.
Hvis du får nye symptomer eller en tydelig ændring i dine eksisterende symptomer, bør de vurderes på deres egne præmisser frem for automatisk at blive forklaret med Sjögrens.
Tørhed er karakteristisk – men hele symptombilledet er vigtigt
Tørre øjne og tør mund er centrale tegn ved Sjögrens, men de fortæller ikke alene, hvor meget sygdommen påvirker dig.
Det er derfor vigtigt at se på hele dit symptombillede: hvilke gener du har, hvor meget de fylder i hverdagen, og om der er symptomer, som kræver nærmere undersøgelse.
Hvad er årsagen til Sjögrens syndrom?
Man kender ikke én enkelt årsag til Sjögrens syndrom. Sygdommen opstår sandsynligvis gennem et samspil mellem dit immunforsvar, genetisk sårbarhed og forskellige miljømæssige påvirkninger.
Det betyder, at du ikke får Sjögrens på grund af én bestemt ting, du har gjort eller været udsat for. Hos de fleste kan man heller ikke pege på én konkret begivenhed og sige, at det var dér, sygdommen begyndte.
Det centrale ved Sjögrens er, at dit immunforsvar begynder at reagere uhensigtsmæssigt mod kroppens eget væv.
Sjögrens er en autoimmun sygdom
Dit immunforsvar skal normalt kunne skelne mellem kroppens egne celler og eksempelvis virus, bakterier og andre fremmede påvirkninger.
Ved Sjögrens bliver denne regulering forstyrret. Immunsystemet aktiveres mod kroppens eget væv, og især tåre- og spytkirtlerne kan blive påvirket af den autoimmune proces.
Det kan med tiden påvirke kirtlernes funktion og dermed mindske produktionen af tårer og spyt. Hos nogle er immunaktiviteten mere systemisk og kan påvirke andre dele af kroppen.
Hvad kan spille en rolle?
Forskningen peger på flere faktorer, som kan bidrage til udviklingen af Sjögrens. Ingen af dem kan dog alene forklare, hvorfor netop du udvikler sygdommen.
Genetik
Nogle genetiske variationer kan gøre immunforsvaret mere tilbøjeligt til at udvikle autoimmune reaktioner. Det betyder ikke, at der findes ét enkelt “Sjögren-gen”.
Immunsystemets regulering
Ved sygdommen bliver dele af immunforsvaret overaktive eller fejlregulerede og kan producere antistoffer rettet mod kroppens egne strukturer.
Miljø og påvirkninger
Forskellige påvirkninger fra omgivelserne kan muligvis være med til at udløse sygdommen hos mennesker, der i forvejen har en biologisk sårbarhed.
Hormoner og biologiske forskelle
Sjögrens diagnosticeres langt hyppigere hos kvinder end hos mænd. Derfor undersøges hormonelle og andre biologiske forskelle også som en mulig del af forklaringen.
Er Sjögrens syndrom arveligt?
Sjögrens nedarves ikke på en enkel måde, hvor du automatisk får sygdommen, fordi en af dine forældre har den.
Genetik ser dog ud til at påvirke risikoen. Autoimmune sygdomme kan derfor ses oftere i nogle familier, uden at familiemedlemmerne nødvendigvis har præcis den samme diagnose.
Du arver ikke nødvendigvis selve sygdommen
Du kan arve genetiske egenskaber, der påvirker immunforsvarets funktion, uden at det betyder, at du nogensinde udvikler Sjögrens.
Andre autoimmune sygdomme kan findes i familien
I nogle familier ses en øget forekomst af forskellige autoimmune sygdomme frem for kun Sjögrens.
Kan en infektion udløse Sjögrens?
Infektioner har længe været undersøgt som en mulig faktor i udviklingen af autoimmune sygdomme. En hypotese er, at en infektion hos nogle genetisk disponerede mennesker kan være med til at aktivere et immunrespons, som efterfølgende bliver uhensigtsmæssigt vedvarende.
Men der er ikke identificeret én bestemt infektion, som forklarer Sjögrens hos alle, og du kan derfor normalt ikke finde årsagen til sygdommen ved at lede efter én tidligere virus eller bakterie.
Det er mere sandsynligt, at sygdommen udvikles gennem et komplekst samspil mellem flere faktorer.
Hvem får Sjögrens syndrom?
Sjögrens kan udvikles hos forskellige mennesker, men sygdommen forekommer ikke lige hyppigt i alle grupper.
Kvinder
Langt størstedelen af dem, der får stillet diagnosen Sjögrens, er kvinder.
Voksne
Sygdommen diagnosticeres ofte i voksenalderen, men symptomer kan opstå i forskellige aldre.
Autoimmun sygdom
Hvis du allerede har en anden autoimmun sygdom, kan sandsynligheden for også at have Sjögrens være højere.
Du har ikke selv forårsaget Sjögrens
Fordi årsagen er kompleks, giver det ikke mening at forklare Sjögrens med én bestemt kost, stressende periode, manglende motion eller en anden enkelt livsstilsfaktor.
Livsstil kan have betydning for, hvordan du har det og hvordan nogle symptomer håndteres, men det er noget andet end at være årsagen til, at den autoimmune sygdom opstår.
Der findes sjældent én forklaring
Sjögrens udvikles sandsynligvis, fordi flere biologiske faktorer mødes: genetisk sårbarhed, immunologiske mekanismer og påvirkninger, som endnu ikke er fuldt forstået.
Det vigtigste er derfor ikke at finde én bestemt hændelse, der “forårsagede” sygdommen, men at få afklaret diagnosen og forstå, hvilke dele af sygdommen der faktisk påvirker dig.
Hvordan diagnosticeres Sjögrens syndrom?
Der findes ikke én enkelt test, der alene kan afgøre, om du har Sjögrens syndrom. Diagnosen bygger på en samlet vurdering af dine symptomer, blodprøver og objektive undersøgelser af blandt andet øjne og spytkirtler.
Det er især relevant at undersøge Sjögrens, hvis du har vedvarende tørhed i øjne eller mund, symptomer der kan passe med en systemisk autoimmun sygdom eller andre fund, der giver mistanke om Sjögrens.
Nogle af undersøgelserne leder efter tegn på autoimmunitet, mens andre undersøger, om dine tåre- og spytkirtler faktisk producerer mindre væske end forventet.
Diagnosen stilles ud fra det samlede billede
Hvis du eksempelvis har tør mund, er det ikke nok i sig selv til at stille diagnosen. Mundtørhed kan blandt andet opstå som bivirkning til medicin eller have andre forklaringer.
Det samme gælder blodprøver. Bestemte antistoffer kan understøtte mistanken om Sjögrens, men resultatet skal fortolkes sammen med resten af dit sygdomsbillede.
Derfor vil udredningen typisk forsøge at samle flere brikker: dine symptomer, objektive tegn på tørhed, immunologiske fund og eventuelt vævsprøver fra spytkirtlerne.
Sådan kan en udredning foregå
Det præcise forløb varierer, og du behøver ikke nødvendigvis gennemgå alle undersøgelser. Valget afhænger af dine symptomer og de fund, der allerede er gjort.
Dine symptomer og din sygehistorie
Du bliver blandt andet spurgt ind til tørhed i øjne og mund, hvor længe symptomerne har stået på, andre symptomer og eventuelle autoimmune sygdomme hos dig.
Blodprøver
Blodet kan undersøges for antistoffer og andre tegn, der kan understøtte mistanken om en autoimmun sygdom og hjælpe med at vurdere det samlede billede.
Undersøgelse af tørhed
Man kan objektivt måle blandt andet din tåreproduktion, undersøge øjets overflade og måle, hvor meget spyt du producerer.
Eventuel spytkirtelbiopsi
I nogle tilfælde kan en lille vævsprøve fra en spytkirtel i underlæben bruges til at undersøge, om der er et mønster af betændelsesforandringer, som passer med Sjögrens.
Hvad leder man efter?
Undersøgelserne ser grundlæggende efter forskellige former for dokumentation, som tilsammen kan gøre Sjögrens mere eller mindre sandsynligt.
Tegn på autoimmunitet
Blodprøver kan vise bestemte autoantistoffer, som ses hos mange med Sjögrens og kan støtte diagnosen.
Objektiv tørhed
Undersøgelser kan vise, om din tåre- eller spytproduktion faktisk er nedsat frem for kun at bygge på oplevelsen af tørhed.
Forandringer i spytkirtler
En vævsprøve kan hos nogle vise karakteristiske inflammatoriske forandringer i de små spytkirtler.
Anti-SSA/Ro er et vigtigt antistof ved Sjögrens
Et af de vigtigste immunologiske fund ved udredning for Sjögrens er anti-SSA/Ro-antistoffer. Hvis de findes i dit blod, kan det være en vigtig brik i udredningen.
Men en positiv prøve er ikke det samme som en diagnose. Anti-SSA/Ro kan også forekomme ved andre autoimmune sygdomme, og resultatet skal derfor fortolkes sammen med dine øvrige fund.
Normale blodprøver udelukker ikke nødvendigvis Sjögrens
Du kan godt have Sjögrens uden at have alle de antistoffer, man typisk leder efter i blodet.
Hvis dine symptomer og andre fund fortsat giver en reel mistanke, kan undersøgelser af øjne, spytproduktion eller spytkirtelvæv derfor stadig være relevante.
Det er endnu en grund til, at diagnosen ikke bør afgøres ud fra én enkelt blodprøve.
Der findes internationale kriterier for Sjögrens
Internationale ACR/EULAR-kriterier bruges til at klassificere Sjögrens ud fra en kombination af objektive fund.
Kriterierne inddrager blandt andet anti-SSA/Ro-antistoffer, spytkirtelbiopsi, tåreproduktion, undersøgelse af øjets overflade og spytproduktion.
Kriterierne er især udviklet til at skabe en ensartet klassifikation, blandt andet i forskning. I klinikken skal dine resultater stadig vurderes sammen med hele dit sygdomsbillede.
Andre årsager til dine symptomer skal også overvejes
Flere af de typiske symptomer ved Sjögrens kan skyldes andre ting. En del af udredningen handler derfor også om at vurdere alternative forklaringer.
Tørhed kan have andre årsager
Medicin, øjensygdomme, andre sygdomme og flere andre forhold kan give tørre øjne eller tør mund uden Sjögrens.
Smerter og træthed er uspecifikke
Smerter og udmattelse forekommer ved mange forskellige tilstande og kan derfor ikke bruges alene til at identificere Sjögrens.
Hvorfor kan det være svært at få diagnosen?
Sjögrens kan være vanskelig at identificere, fordi symptombilledet varierer, og fordi flere af symptomerne også er almindelige ved andre tilstande.
Du kan eksempelvis opleve smerter eller udmattelse længe før tørhed bliver et tydeligt problem, mens en anden primært søger hjælp på grund af øjen- eller mundgener.
Derfor bliver det samlede mønster og de objektive undersøgelser særligt vigtige, når diagnosen skal afklares.
En diagnose kræver mere end at genkende symptomerne
Du kan godt genkende mange symptomer på Sjögrens uden at have sygdommen. Omvendt behøver du heller ikke passe perfekt på en klassisk symptomliste.
Hvis der er mistanke om Sjögrens, er det derfor den samlede kombination af din sygehistorie og relevante objektive undersøgelser, der giver det bedste grundlag for at vurdere diagnosen.
Blodprøver og undersøgelser ved Sjögrens syndrom
Hvis der er mistanke om Sjögrens syndrom, kan flere forskellige undersøgelser være relevante. Nogle leder efter tegn på autoimmunitet, mens andre måler, hvordan dine tåre- og spytkirtler fungerer.
Der findes ikke én blodprøve eller én undersøgelse, som altid kan afgøre diagnosen. Resultaterne skal derfor ses i sammenhæng med dine symptomer og resten af den kliniske vurdering.
Blodprøver ved Sjögrens syndrom
Blodprøver kan være en vigtig del af udredningen, fordi Sjögrens er en autoimmun sygdom. Man kan blandt andet undersøge dit blod for forskellige autoantistoffer.
Anti-SSA/Ro
Anti-SSA/Ro er det vigtigste specifikke autoantistof i de nuværende klassifikationskriterier for Sjögrens.
Et positivt resultat kan derfor veje tungt i udredningen, men det kan ikke stå alene som bevis på, at du har sygdommen.
Anti-SSB/La
Anti-SSB/La kan også findes hos nogle med Sjögrens og kan indgå i den samlede immunologiske vurdering.
Anti-SSB/La alene er dog ikke et selvstændigt punkt i de gældende ACR/EULAR-klassifikationskriterier.
ANA
ANA står for antinukleære antistoffer. De kan være positive ved flere forskellige autoimmune sygdomme og hos nogle mennesker uden autoimmun sygdom.
Derfor er en positiv ANA-prøve ikke det samme som at have Sjögrens.
Reumafaktor
Reumafaktor forbindes ofte med leddegigt, men kan også være forhøjet hos nogle med Sjögrens.
Resultatet er uspecifikt og vurderes derfor sammen med de øvrige blodprøver og dit symptombillede.
En positiv anti-SSA/Ro-prøve betyder ikke automatisk Sjögrens
Anti-SSA/Ro kan også forekomme ved andre autoimmune sygdomme. Derfor skal et positivt resultat altid vurderes sammen med dine symptomer og de øvrige undersøgelser.
Omvendt kan du også have Sjögrens uden at have anti-SSA/Ro i blodet. Hvis mistanken fortsat er relevant, kan andre objektive undersøgelser derfor få større betydning.
Andre blod- og laboratorieprøver kan også være relevante
Udredningen handler ikke kun om at finde antistoffer. Afhængigt af dine symptomer kan lægen også undersøge, om sygdommen påvirker andre dele af kroppen eller om der findes en anden forklaring på dine gener.
Blodtal
Blodets forskellige celletyper kan undersøges for blandt andet blodmangel eller ændringer i hvide blodlegemer og blodplader.
Inflammation og immunaktivitet
Prøver som eksempelvis sænkningsreaktion og andre immunologiske markører kan give yderligere information, men diagnosticerer ikke Sjögrens alene.
Organfunktion
Nyre-, lever- eller urinprøver og andre undersøgelser kan være relevante, hvis dine symptomer giver mistanke om påvirkning uden for tåre- og spytkirtlerne.
Undersøgelser af øjne og spytkirtler
Ved Sjögrens er det også vigtigt at kunne undersøge tørheden objektivt. Derfor findes der tests, som måler tåre- og spytproduktion eller ser efter forandringer i vævet.
Schirmers test
En lille papirstrimmel placeres ved øjet for at måle, hvor meget tårevæske du producerer over en bestemt periode. Nedsat tåreproduktion kan støtte mistanken om Sjögrens.
Farvning af øjets overflade
Øjenlægen kan anvende særlige farvestoffer til at undersøge hornhinden og bindehinden for tegn på påvirkning fra tørhed.
Måling af spytproduktion
Det er muligt at måle, hvor meget spyt du producerer uden stimulation. En meget lav spytproduktion kan indgå som et objektivt fund i udredningen.
Biopsi fra en lille spytkirtel
En lille vævsprøve fra indersiden af underlæben kan undersøges for et karakteristisk mønster af immunceller omkring spytkirtlerne.
Hvordan indgår undersøgelserne i kriterierne?
De internationale ACR/EULAR-klassifikationskriterier fra 2016 anvender fem objektive fund med forskellig vægtning.
Klassifikationskriterier er ikke helt det samme som en klinisk diagnose
I ACR/EULAR-systemet opfylder en person med relevante symptomer kriterierne ved en samlet score på mindst 4 point, når kriteriernes øvrige betingelser er opfyldt.
Kriterierne er udviklet til blandt andet forskning og ensartet klassifikation. I praksis vurderer lægen stadig hele dit sygdomsbillede, alternative forklaringer og de konkrete fund.
Ultralyd af spytkirtlerne
Ultralyd kan bruges til at se efter strukturelle forandringer i de større spytkirtler. Undersøgelsen er ikke invasiv og anvendes i stigende grad som en del af vurderingen af mennesker med mistanke om Sjögrens.
Spytkirtelultralyd indgår ikke som et selvstændigt punkt i de oprindelige ACR/EULAR-kriterier fra 2016, men kan give værdifuld supplerende information i den kliniske udredning.
Hvad hvis dine prøver er normale?
Et normalt resultat på én undersøgelse betyder ikke nødvendigvis, at hele udredningen er afsluttet. Det afhænger af, hvor stærk mistanken er, og hvilke undersøgelser der allerede er lavet.
Negative antistoffer
Hvis anti-SSA/Ro er negativ, kan andre undersøgelser stadig være relevante, hvis symptomerne og det øvrige sygdomsbillede giver mistanke om Sjögrens.
Tørhed med normale prøver
Hvis undersøgelserne ikke peger på Sjögrens, kan det være relevant at lede efter andre forklaringer på tørre øjne, tør mund eller øvrige symptomer.
Ingen enkelt prøve giver hele svaret
Den vigtigste pointe er, at Sjögrens ikke bør diagnosticeres eller afvises ud fra ét enkelt blodprøveresultat.
Den bedste vurdering kommer fra kombinationen af dine symptomer, tegn på autoimmunitet og objektive undersøgelser af blandt andet tåre- og spytkirtlernes funktion.
Behandling af Sjögrens syndrom
Der findes ikke én behandling, der passer til alle med Sjögrens syndrom. Behandlingen afhænger af, hvilke symptomer du har, hvor meget de påvirker dig, og om sygdommen kun giver problemer med tørhed eller også påvirker andre dele af kroppen.
Behandlingen kan derfor spænde fra lokal lindring af tørre øjne og mund til medicinsk behandling af inflammation eller systemisk sygdom.
Målet er både at lindre dine symptomer, bevare funktionen og forebygge komplikationer.
Behandlingen tager udgangspunkt i dine problemer
Sjögrens kan se meget forskelligt ud. Hvis du primært har tørre øjne og mund, vil behandlingen typisk være meget anderledes end hos en person, hvor sygdommen påvirker eksempelvis lunger, nerver eller andre organer.
Det betyder også, at du ikke nødvendigvis har brug for medicin, der påvirker hele immunforsvaret, bare fordi du har fået diagnosen Sjögrens.
Behandlingen bør målrettes den del af sygdommen, der faktisk påvirker dig.
Behandlingen kan have flere formål
Afhængigt af dit symptombillede kan der arbejdes med flere forskellige dele af sygdommen samtidig.
Lindre tørhed
Øjendråber, spytstimulerende tiltag og andre lokale behandlinger kan hjælpe med at mindske gener fra tørre øjne og mund.
Forebygge komplikationer
God øjen- og mundpleje er vigtig for blandt andet at beskytte øjets overflade og mindske risikoen for problemer med tænder og mundhule.
Håndtere smerter og funktion
Hvis du har muskel- og ledsmerter, kan behandling blandt andet handle om fysisk aktivitet, træning, belastningstilpasning og relevant smertelindring.
Behandle systemisk sygdom
Hvis Sjögrens påvirker organer eller giver betydelig inflammatorisk sygdom, kan medicin, der dæmper immunaktiviteten, være nødvendig.
Behandling af tørre øjne
Behandlingen afhænger af graden af tørhed og af, hvordan øjets overflade har det. Ved milde gener kan relativt enkle tiltag være tilstrækkelige, mens mere udtalte problemer kan kræve behandling hos en øjenlæge.
Behandling af tør mund
Ved mundtørhed handler behandlingen både om at gøre munden mere behagelig og om at beskytte tænder og slimhinder mod konsekvenserne af nedsat spytproduktion.
Fugt og spytterstatning
Vand, fugtende produkter og spytterstatning kan hjælpe med at lindre fornemmelsen af tørhed.
Stimulering af spyt
Sukkerfrit tyggegummi eller sukkerfri pastiller kan hos nogle stimulere den spytproduktion, der stadig er bevaret.
Medicin der øger spytproduktionen
Hos nogle kan receptpligtig medicin bruges til at stimulere spyt- og tåreproduktion, hvis det vurderes relevant.
Behandling af infektioner
Mundtørhed kan blandt andet øge risikoen for svampeinfektion i munden, som kan kræve specifik behandling.
Tandpleje er en vigtig del af behandlingen
Spyt beskytter normalt tænderne og hjælper med at holde miljøet i munden stabilt. Hvis du producerer mindre spyt, kan risikoen for blandt andet caries stige.
Derfor er regelmæssig tandpleje, god mundhygiejne og relevant brug af fluor særligt vigtigt, hvis du har betydelig mundtørhed.
Her handler behandlingen altså ikke kun om at få munden til at føles mindre tør, men også om at forebygge problemer på længere sigt.
Smerter og bevægelse ved Sjögrens
Muskel- og ledsmerter kan være en del af Sjögrens, men smerterne kan have forskellige mekanismer. Derfor giver det ikke nødvendigvis mening at behandle alle smerter på samme måde.
Hvis der er tydelig inflammatorisk ledpåvirkning, kan den kræve medicinsk behandling. Hvis smerterne primært påvirker din funktion, fysiske kapacitet og aktivitetsniveau, kan andre tiltag også være relevante.
Fysisk aktivitet
Bevægelse og fysisk aktivitet kan tilpasses dit aktuelle niveau og bruges til at bevare eller forbedre din fysiske kapacitet.
Styrke og funktion
Træning kan målrettes de aktiviteter, du gerne vil kunne klare, frem for kun at fokusere på selve diagnosen.
Tilpasning ved symptomer
Hvis smerter eller udmattelse varierer, kan mængden og intensiteten af aktivitet justeres uden nødvendigvis at stoppe helt.
Behandling hvis Sjögrens påvirker andre organer
Hvis sygdommen giver mere omfattende inflammation eller påvirker eksempelvis led, hud, nerver, lunger, nyrer eller andre organer, kan der være behov for medicinsk behandling, som påvirker immunforsvaret.
Afhængigt af problemstillingen kan lægen blandt andet anvende antiinflammatorisk eller immunmodulerende medicin. Valget afhænger af, hvilket organ der er påvirket, hvor aktiv sygdommen er, og hvilke risici og fordele behandlingen har for dig.
Kraftigere immundæmpende behandling bruges derfor ikke som en standardbehandling til alle med Sjögrens, men målrettes de situationer, hvor sygdommens systemiske aktivitet gør det nødvendigt.
Flere fagpersoner kan være involveret
Fordi Sjögrens kan påvirke forskellige dele af kroppen, kan din behandling involvere flere forskellige sundhedsprofessionelle.
Reumatolog
Vurderer den autoimmune sygdom og eventuel systemisk behandling.
Øjenlæge
Undersøger og behandler tørhed og påvirkning af øjets overflade.
Tandlæge
Hjælper med at forebygge og behandle følger af nedsat spytproduktion.
Fysioterapeut
Kan hjælpe med fysisk aktivitet, træning og håndtering af smerter og fysisk funktion.
Behandlingen behøver ikke være den samme hele livet
Dine symptomer og sygdommens aktivitet kan ændre sig. Derfor kan behovet for behandling også ændre sig over tid.
Du kan i nogle perioder primært have brug for lokal behandling af tørhed, mens andre problemer kan kræve mere opmærksomhed på et andet tidspunkt.
Nye eller tydeligt ændrede symptomer bør derfor vurderes på deres egne præmisser frem for automatisk at blive betragtet som en del af det, du allerede kender.
God behandling handler om mere end diagnosen
To mennesker med Sjögrens kan have behov for meget forskellig behandling. Det afgørende er ikke kun, at diagnosen står i din journal, men hvordan sygdommen faktisk påvirker dig.
Derfor bør behandlingen tage udgangspunkt i dine konkrete symptomer, din funktion, eventuel organpåvirkning og de områder af hverdagen, du gerne vil have til at fungere bedre.
Hvad kan du selv gøre ved Sjögrens syndrom?
Der er flere ting, du selv kan gøre for at håndtere Sjögrens syndrom i hverdagen. Tiltagene erstatter ikke relevant medicinsk behandling, men de kan gøre en stor forskel for gener fra tørhed, smerter, fysisk funktion og energiniveau.
Det vigtigste er ikke at følge en lang liste af regler. Det handler snarere om at finde de tiltag, der passer til dine konkrete symptomer og din hverdag.
Du behøver ikke gøre alt på én gang
Når man lever med en kronisk sygdom, kan man hurtigt ende med en meget lang liste over ting, man føler, man burde gøre: træne, spise anderledes, sove bedre, bruge forskellige produkter og holde øje med alle symptomer.
Det er sjældent nødvendigt at optimere alt samtidigt. Start hellere med de problemer, der fylder mest for dig, og find nogle få løsninger, som faktisk fungerer i din hverdag.
God egenhåndtering skal gøre hverdagen lettere – ikke blive endnu en opgave, du skal præstere i.
Fire områder, der ofte er relevante
Hvilke områder der betyder mest, afhænger af dit symptombillede. For mange vil egenhåndtering dog især handle om følgende:
Håndter tørheden
Brug de produkter og strategier, der hjælper dine øjne og din mund, og forebyg samtidig følgerne af længerevarende tørhed.
Bevar fysisk aktivitet
Bevægelse og træning kan hjælpe dig med at bevare styrke, kondition og funktion, også hvis smerter eller udmattelse betyder, at niveauet skal tilpasses.
Tilpas belastningen
Hvis energien varierer, kan du justere mængden af aktivitet uden at ende i enten total inaktivitet eller gentagne perioder med for høj belastning.
Følg op på det relevante
Tandpleje, øjenkontroller og medicinsk opfølgning kan være vigtige dele af at forebygge komplikationer på længere sigt.
Hverdagsråd ved tørre øjne og tør mund
Små praktiske tilpasninger kan være nyttige, men behovet varierer. Det giver derfor mening at teste, hvad der faktisk hjælper dig, frem for at følge alle mulige råd på én gang.
Hvis dine øjne er tørre
- Brug anbefalede smørende øjendråber efter behov.
- Tag pauser, hvis skærmarbejde tydeligt øger generne.
- Undgå så vidt muligt direkte luft fra blæsere eller aircondition.
- Solbriller kan hjælpe, hvis vind eller stærkt lys generer øjnene.
- Få øjnene vurderet, hvis du har vedvarende smerter, markant rødme eller ændringer i synet.
Hvis din mund er tør
- Hav vand tilgængeligt og drik efter behov.
- Sukkerfrit tyggegummi kan stimulere spytproduktionen hos nogle.
- Brug anbefalede fugtende produkter eller spytterstatning, hvis det hjælper dig.
- Prioritér god tandhygiejne og fluor efter anbefaling fra tandlægen.
- Gå regelmæssigt til tandlæge, hvis du har betydelig mundtørhed.
Fysisk aktivitet er stadig relevant
Hvis du har smerter eller udmattelse, kan det være fristende at skære mere og mere aktivitet væk. Men længerevarende inaktivitet kan samtidig reducere din styrke, kondition og tolerance over for fysisk belastning.
Du behøver ikke træne hårdt for at få noget ud af fysisk aktivitet. Gang, cykling, styrketræning, svømning eller andre aktiviteter kan alle være relevante, hvis de passer til dig.
Hvis du reagerer kraftigt på aktivitet, er løsningen ikke nødvendigvis at stoppe. Det kan være mere hensigtsmæssigt at finde et niveau, du kan håndtere, og bygge gradvist videre derfra.
Har du aktiv organpåvirkning eller andre særlige medicinske problemstillinger, bør træningen naturligvis tilpasses sammen med de relevante behandlere.
Hvis trætheden fylder meget
Udmattelse ved Sjögrens kan være kompleks. Derfor handler god energiforvaltning ikke nødvendigvis om at hvile så meget som muligt, men om at finde en bedre balance mellem aktivitet og restitution.
Find dit udgangspunkt
Se på, hvad du faktisk kan klare nu, frem for hvad du synes, du burde kunne klare.
Prioritér det vigtige
Brug energien på aktiviteter, der har betydning for dig, frem for at forsøge at spare energi på alt.
Byg kapacitet gradvist
Hvis dit niveau er blevet reduceret, kan fysisk kapacitet ofte trænes op igen med en passende progression.
Se også på din medicin, hvis tørheden er blevet værre
Flere typer medicin kan bidrage til tør mund eller tørre øjne. Hvis dine tørhedssymptomer er blevet markant værre efter opstart eller ændring af medicin, kan det derfor være relevant at tale med din læge.
Du bør ikke stoppe ordineret medicin på egen hånd. Formålet er i stedet at vurdere, om medicinen kan være en del af forklaringen, og om der findes relevante alternativer.
Findes der en særlig kost mod Sjögrens?
Der findes ikke én bestemt kost, som er dokumenteret til at fjerne Sjögrens eller stoppe den autoimmune sygdom.
En almindelig varieret kost kan være et godt udgangspunkt. Hvis bestemte fødevarer generer en tør eller følsom mund, kan du selvfølgelig tilpasse dem efter dine egne erfaringer.
Vær samtidig kritisk over for meget restriktive diæter, kosttilskud eller behandlinger, der lover at “kurere autoimmunitet”. At noget markedsføres som antiinflammatorisk betyder ikke automatisk, at det har dokumenteret effekt på Sjögrens.
Det er værd at holde øje med mere end symptomerne
Egenhåndtering handler også om at forebygge problemer, som kan opstå som følge af sygdommen.
Tænder og mund
Nedsat spytproduktion kan øge risikoen for caries og andre mundproblemer, så forebyggende tandpleje er vigtig.
Øjne
Ved betydelig øjentørhed kan regelmæssig vurdering være relevant for at beskytte øjets overflade.
Nye symptomer
Nye, vedvarende eller markant ændrede symptomer bør vurderes i stedet for automatisk at blive forklaret med din Sjögren-diagnose.
Fokusér på det, der hjælper dig med at leve bedre
Du kan ikke selv kontrollere den autoimmune sygdom gennem perfekt adfærd. Men du kan påvirke mange af de praktiske konsekvenser, sygdommen har i din hverdag.
En god plan handler derfor om at finde en balance mellem symptomlindring, forebyggelse, fysisk aktivitet og et liv, der ikke kun kommer til at handle om sygdom.
Kan Sjögrens syndrom blive bedre?
Ja - du kan godt få det væsentligt bedre, selvom Sjögrens er en kronisk autoimmun sygdom. At sygdommen er kronisk betyder, at den ikke nødvendigvis forsvinder, men det betyder ikke, at dine symptomer eller din funktion altid vil være de samme.
Behandling, gode strategier i hverdagen og håndtering af de konkrete problemer kan gøre en stor forskel. Hos nogle er sygdommen relativt stabil gennem mange år, mens andre oplever større variation.
At have en kronisk sygdom er ikke det samme som at have konstante symptomer
Det er vigtigt at skelne mellem selve diagnosen og den måde, sygdommen påvirker dig på.
Du kan fortsat have Sjögrens, selvom dine gener bliver mindre, du får bedre kontrol over tørheden, får mere energi eller kan være mere fysisk aktiv.
Målet behøver derfor ikke være, at sygdommen skal “forsvinde”, før din hverdag kan blive bedre.
Hvad kan blive bedre?
Der er flere områder, hvor behandling og tilpasning kan forbedre din hverdag, selvom diagnosen stadig er der.
Gener fra tørhed
Den underliggende kirtelfunktion kan være påvirket, men øjen- og mundgener kan ofte lindres betydeligt med den rette behandling og forebyggelse.
Smerter
Muskel- og ledsmerter kan ændre sig over tid og kan hos mange påvirkes gennem relevant behandling, aktivitet og en bedre tilpasning af belastningen.
Fysisk kapacitet
Styrke, kondition og tolerance over for fysisk aktivitet kan trænes, selvom du har Sjögrens.
Hverdagsfunktion
Du kan blive bedre til at håndtere sygdommen, indrette hverdagen og fastholde de aktiviteter, der er vigtige for dig.
Sjögrens kan svinge over tid
Du kan opleve perioder med flere symptomer og perioder, hvor sygdommen fylder mindre. Det kan blandt andet gælde smerter, udmattelse og andre systemiske symptomer.
En dårlig periode betyder derfor ikke nødvendigvis, at sygdommen er blevet permanent værre. På samme måde er en god periode ikke nødvendigvis et tegn på, at Sjögrens er forsvundet.
Det er udviklingen over tid og det samlede sygdomsbillede, der er vigtigere end enkelte gode eller dårlige dage.
Sygdomsaktivitet, symptomer og funktion er ikke det samme
Det kan være nyttigt at skelne mellem tre ting, fordi de ikke nødvendigvis udvikler sig parallelt.
Sygdomsaktivitet
Handler om den autoimmune sygdom og eventuel inflammation eller påvirkning af organer.
Symptomer
Handler om det, du mærker – eksempelvis tørhed, smerter eller udmattelse.
Funktion
Handler om hvad du kan i hverdagen, hvor fysisk aktiv du er, og hvor meget symptomerne begrænser dig.
Tørhed kan være mere vedvarende end andre symptomer
Hvis tåre- eller spytkirtlernes funktion er reduceret, kan tørheden være et længerevarende problem. Derfor vil behandling ofte handle om både symptomlindring og forebyggelse af følgerne af tørheden.
Det betyder dog ikke, at du nødvendigvis skal have samme grad af gener hele tiden. Den rigtige behandling kan gøre symptomerne langt lettere at håndtere.
Hvordan udvikler Sjögrens sig på længere sigt?
Der findes ikke ét sygdomsforløb, som gælder for alle med Sjögrens. Hos mange er sygdommen hovedsageligt præget af tørhed, smerter og udmattelse og kan være relativt stabil over længere tid.
Hos en mindre gruppe kan sygdommen påvirke andre organer og kræve mere omfattende medicinsk behandling og opfølgning.
Det er derfor ikke hensigtsmæssigt at antage, at du automatisk vil udvikle alle de komplikationer, man kan læse om i forbindelse med sygdommen.
Opfølgning handler netop om at opdage de problemer, der faktisk er relevante for dig, og behandle dem på det tidspunkt, hvor der er behov for det.
Fremskridt kan se ud på flere måder
Hvis du kun vurderer udviklingen ud fra, om alle symptomer er væk, kan du let overse betydelige forbedringer.
Mindre begrænsning
Symptomerne kan være der, men styre mindre af din hverdag.
Mere aktivitet
Du kan gradvist kunne mere uden nødvendigvis at være symptomfri.
Bedre håndtering
Du kan få bedre strategier til dårlige perioder og færre uhensigtsmæssige begrænsninger.
Bedre livskvalitet
Sygdommen kan fylde mindre, selvom diagnosen stadig er en del af dit liv.
Du behøver ikke indrette hele dit liv efter diagnosen
Det er naturligt at være opmærksom på kroppen, når man får en kronisk diagnose. Men mere overvågning og flere begrænsninger er ikke nødvendigvis lig med bedre sygdomskontrol.
Den medicinske del af Sjögrens skal selvfølgelig følges relevant. Samtidig må der gerne være plads til at arbejde med styrke, aktiviteter, relationer, arbejde og andre dele af livet, som ikke kun handler om sygdom.
Diagnosen fortæller ikke præcis, hvordan din fremtid bliver
Sjögrens er en kronisk sygdom, men der er stor variation i, hvor meget den påvirker forskellige mennesker.
Du kan derfor godt få bedre kontrol over symptomerne, forbedre din fysiske kapacitet og få en hverdag, hvor sygdommen fylder betydeligt mindre – også selvom Sjögrens fortsat er en del af dit liv.
Sjögrens syndrom og fibromyalgi
Sjögrens syndrom og fibromyalgi er to forskellige tilstande, men nogle af symptomerne kan ligne hinanden. Begge kan blandt andet være forbundet med smerter, udmattelse og påvirket funktion i hverdagen.
Derfor kan det være svært at vide, hvad der forklarer hvilke symptomer – især hvis du allerede har fået den ene diagnose.
Den vigtigste forskel ligger i sygdomsmekanismen
Sjögrens er en autoimmun sygdom. Her kan man blandt andet finde immunologiske og objektive tegn på sygdommen, og hos nogle kan den autoimmune proces påvirke forskellige organer.
Fibromyalgi er derimod ikke klassificeret som en autoimmun inflammatorisk sygdom. Her er længerevarende udbredte smerter, træthed, søvnproblemer og andre symptomer centrale, og diagnosen stilles ud fra et andet sæt kriterier.
Det betyder, at de to diagnoser kan give nogle af de samme oplevelser, uden at den underliggende forklaring er den samme.
Symptomer der kan overlappe
Flere almindelige symptomer kan forekomme ved begge tilstande og fortæller derfor ikke alene, hvilken diagnose der er tale om.
Smerter
Muskel- og ledsmerter kan forekomme ved Sjögrens, mens udbredte længerevarende smerter er et centralt symptom ved fibromyalgi.
Udmattelse
Træthed eller udmattelse kan fylde betydeligt ved begge tilstande og kan påvirke både aktivitet, arbejde og hverdagsliv.
Kognitive gener
Nogle oplever problemer med koncentration, mental energi eller oplevelsen af “hjernetåge” ved begge tilstande.
Hvad peger mere i retning af den ene eller den anden?
Symptomer skal altid vurderes samlet, men nogle fund er mere karakteristiske for Sjögrens, mens andre er mere typiske for fibromyalgi.
Sjögrens syndrom
- Vedvarende tørre øjne og tør mund.
- Objektivt nedsat tåre- eller spytproduktion.
- Anti-SSA/Ro eller andre immunologiske fund hos nogle.
- Karakteristiske fund ved spytkirtelbiopsi hos nogle.
- Mulig inflammatorisk eller systemisk organpåvirkning.
Fibromyalgi
- Udbredte længerevarende smerter.
- Søvnproblemer og ikke-udhvilet søvn er almindeligt.
- Udmattelse og kognitive symptomer er almindelige.
- Diagnosen stilles ikke via en specifik blodprøve.
- Symptomerne forklares ikke af inflammatorisk organpåvirkning.
Derfor kan undersøgelser være vigtige
Hvis du har fibromyalgi og samtidig udvikler tydelig mundtørhed, øjentørhed eller andre symptomer, der giver mistanke om Sjögrens, bør det ikke automatisk forklares med din fibromyalgi.
Ved mistanke om Sjögrens kan blodprøver og objektive undersøgelser af blandt andet tåre- og spytproduktion hjælpe med at afklare, om der også er tegn på en autoimmun sygdom.
På samme måde bør udbredte smerter og udmattelse ikke automatisk tolkes som tegn på aktiv autoimmun inflammation, bare fordi du har Sjögrens.
Du kan godt have både Sjögrens og fibromyalgi
De to diagnoser udelukker ikke hinanden. Hvis du har Sjögrens, kan du derfor samtidig have et symptom- og smertebillede, der opfylder kriterierne for fibromyalgi.
I den situation bliver det vigtigt ikke at forsøge at forklare alle symptomer med én mekanisme.
Behandlingen kan have forskellige mål: den autoimmune sygdom og eventuel organpåvirkning skal håndteres medicinsk, mens længerevarende smerter, fysisk kapacitet, søvn, aktivitet og hverdagsfunktion kan kræve andre strategier.
Hvorfor betyder forskellen noget?
Det handler ikke kun om at sætte den rigtige etiket på symptomerne. Forskellen kan have betydning for, hvilke undersøgelser og behandlinger der faktisk er relevante.
Udredning
Mistanke om Sjögrens kan kræve immunologiske prøver og undersøgelser, som ikke bruges til at diagnosticere fibromyalgi.
Medicinsk behandling
Aktiv autoimmun sygdom eller organpåvirkning kan kræve behandling, der målretter inflammationen eller immunforsvaret.
Smertehåndtering
Ved længerevarende smerter er det samtidig vigtigt at arbejde med funktion, aktivitet og belastning frem for kun at lede efter mere inflammation.
Én diagnose forklarer ikke nødvendigvis alt
Når du først har fået en kronisk diagnose, er det let at begynde at forklare alle nye symptomer med den.
Det kan være uhensigtsmæssigt i begge retninger. Har du fibromyalgi, bør tydelige tegn på en autoimmun sygdom stadig undersøges. Har du Sjögrens, bør alle smerter omvendt heller ikke automatisk tolkes som tegn på mere aktiv autoimmun sygdom.
Det samlede symptombillede er vigtigere end én enkelt diagnose
Sjögrens og fibromyalgi kan både ligne hinanden på enkelte områder og forekomme samtidig. Derfor giver det mest mening at undersøge, hvilke problemer du faktisk har, og hvad der bedst forklarer dem.
Det giver et bedre grundlag for at vælge den behandling, der er relevant for netop den del af symptombilledet, du gerne vil have hjælp til.
Ofte stillede spørgsmål om Sjögrens syndrom
Her får du korte svar på nogle af de spørgsmål, der ofte opstår om symptomer, blodprøver, behandling og hverdagen med Sjögrens.
Hvad er Sjögrens syndrom?
Sjögrens syndrom er en autoimmun sygdom, hvor immunforsvaret reagerer mod kroppens eget væv. Især tåre- og spytkirtlerne bliver ofte påvirket.
Derfor er tørre øjne og tør mund typiske symptomer, men sygdommen kan også være forbundet med blandt andet smerter, udmattelse og påvirkning af andre dele af kroppen.
Hvad er de mest almindelige symptomer på Sjögrens?
De mest karakteristiske symptomer er tørre øjne og tør mund.
Du kan også opleve blandt andet udmattelse, muskel- og ledsmerter, hævede spytkirtler, tør hud og tørhed fra andre slimhinder. Symptomerne varierer meget fra person til person.
Kan man have Sjögrens uden tørre øjne og tør mund?
Symptombilledet kan variere, og tørheden behøver ikke være lige udtalt hos alle. Nogle kan også have andre symptomer, før tørhed bliver et tydeligt problem.
Hvis der er mistanke om Sjögrens, vurderes det samlede billede derfor sammen med objektive undersøgelser og relevante blodprøver.
Kan tørre øjne og mund skyldes andet end Sjögrens?
Ja. Der findes mange andre årsager til tørhed, herunder medicin, andre sygdomme, øjenproblemer og forskellige fysiologiske forandringer.
Derfor kan Sjögrens ikke diagnosticeres alene ud fra, at du oplever tørre øjne eller tør mund.
Hvilke blodprøver bruges ved mistanke om Sjögrens?
En vigtig blodprøve er anti-SSA/Ro. Andre immunologiske prøver som anti-SSB/La, ANA og reumafaktor kan også indgå i den samlede vurdering.
Ingen af disse prøver bør dog fortolkes isoleret.
Kan du have Sjögrens med negative blodprøver?
Ja. Negative autoantistoffer udelukker ikke nødvendigvis Sjögrens.
Hvis symptomerne og den øvrige vurdering fortsat giver mistanke, kan undersøgelser af tåreproduktion, spytproduktion eller spytkirtelvæv være relevante.
Hvordan stilles diagnosen Sjögrens?
Diagnosen bygger på en samlet vurdering af dine symptomer og forskellige objektive fund.
Det kan blandt andet være anti-SSA/Ro, Schirmers test, undersøgelse af øjets overflade, måling af spytproduktion og i nogle tilfælde en biopsi fra en lille spytkirtel.
Er Sjögrens syndrom arveligt?
Sjögrens nedarves ikke på en enkel måde fra forælder til barn. Genetik ser dog ud til at påvirke risikoen for at udvikle autoimmune sygdomme.
Derfor kan autoimmune sygdomme være hyppigere i nogle familier, uden at familiemedlemmer nødvendigvis får præcis den samme diagnose.
Er Sjögrens en gigtsygdom?
Sjögrens er en systemisk autoimmun sygdom og hører til det reumatologiske område. Den kan blandt andet give ledsmerter, men sygdommen påvirker også ofte tåre- og spytkirtler og kan hos nogle påvirke andre organer.
Kan Sjögrens give muskel- og ledsmerter?
Ja. Muskel- og ledsmerter kan være en del af Sjögrens.
Men smerter kan have forskellige mekanismer, og det er derfor ikke sikkert, at alle smerter hos en person med Sjögrens skyldes aktiv autoimmun inflammation.
Kan Sjögrens give ekstrem træthed?
Ja. Udmattelse kan være et af de symptomer, der fylder mest ved Sjögrens.
Samtidig kan energiniveauet påvirkes af mange ting, herunder søvn, smerter, medicin, fysisk aktivitetsniveau og andre sygdomme. Derfor giver det mening at vurdere trætheden bredt.
Kan Sjögrens påvirke nervesystemet?
Hos nogle kan Sjögrens påvirke det perifere eller centrale nervesystem og blandt andet give føleforstyrrelser eller neuropatiske symptomer.
Nye neurologiske symptomer bør vurderes konkret, fordi de også kan have mange andre årsager.
Kan man træne, når man har Sjögrens?
Ja. Fysisk aktivitet og træning kan være relevant for at bevare eller forbedre styrke, kondition og funktion.
Hvis smerter eller udmattelse gør det svært, kan du tilpasse niveauet og gradvist bygge din kapacitet op. Ved betydelig organpåvirkning bør træningen tilpasses den medicinske situation.
Findes der en særlig kost mod Sjögrens?
Der findes ikke én bestemt kost, som dokumenteret kan fjerne Sjögrens eller stoppe den autoimmune sygdom.
En almindelig varieret kost er et fornuftigt udgangspunkt, mens individuelle tilpasninger kan være relevante, hvis bestemte fødevarer generer eksempelvis en tør eller følsom mund.
Kan Sjögrens helbredes?
Sjögrens betragtes som en kronisk autoimmun sygdom, og der findes ikke i dag en behandling, der generelt fjerner sygdommen.
Det betyder dog ikke, at du ikke kan få det væsentligt bedre. Mange symptomer kan behandles eller håndteres, og din funktion og livskvalitet kan forbedres betydeligt.
Er Sjögrens og fibromyalgi det samme?
Nej. Sjögrens er en autoimmun sygdom, mens fibromyalgi ikke klassificeres som en autoimmun inflammatorisk sygdom.
De kan dog give nogle af de samme symptomer, herunder smerter og udmattelse, og det er muligt at have begge diagnoser samtidig.
Hvornår bør du søge læge ved mistanke om Sjögrens?
Det kan være relevant at tale med din læge, hvis du har vedvarende tørre øjne eller mund sammen med andre symptomer, der giver mistanke om en autoimmun sygdom.
Har du allerede Sjögrens, bør nye eller tydeligt ændrede symptomer også vurderes frem for automatisk at blive forklaret med din eksisterende diagnose.
Husk: Sjögrens kan se meget forskelligt ud fra person til person. En symptomliste eller blodprøve kan derfor ikke stå alene – diagnosen og behandlingen bør tage udgangspunkt i dit samlede sygdomsbillede.
Referencer og fagligt grundlag
Siden bygger på internationale klassifikationskriterier, kliniske guidelines og forskningslitteratur om Sjögrens syndrom, symptomer, diagnostik og behandling.
-
National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. Sjögren's Disease.
Se kilden hos NIAMS -
National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. Sjögren's Disease: Diagnosis, Treatment, and Steps to Take.
Se diagnostik og behandling hos NIAMS -
Shiboski CH, Shiboski SC, Seror R, et al. 2016 ACR/EULAR Classification Criteria for Primary Sjögren's Syndrome.
Se kriterierne på PubMed -
Ramos-Casals M, Brito-Zerón P, Bombardieri S, et al. EULAR recommendations for the management of Sjögren's syndrome with topical and systemic therapies.
Se EULAR-anbefalingerne på PubMed -
Price E, Allen A, Rauz S, et al. British Society for Rheumatology guideline on management of adult and juvenile onset Sjögren disease.
Se guideline på PubMed -
Ramos-Casals M, Brito-Zerón P, Bombardieri S, et al. Efficacy and safety of topical and systemic medications: a systematic literature review informing the EULAR recommendations for the management of Sjögren's syndrome.
Se reviewet på PubMed -
Franceschini F, Cavazzana I, Andreoli L, Tincani A. The 2016 classification criteria for primary Sjögren's syndrome: what's new?
Se artiklen på PubMed