ME/CFS er en kompleks og langvarig sygdom, som kan påvirke både fysisk og mental funktion. Et af de vigtigste kendetegn er, at symptomerne kan blive tydeligt værre efter fysisk, mental eller social aktivitet.
Denne forværring kaldes post exertional malaise, forkortet PEM. Reaktionen kan komme med forsinkelse og kan vare fra timer til dage eller i nogle tilfælde længere.
ME/CFS handler derfor om langt mere end almindelig træthed. Søvnproblemer, koncentrationsbesvær, smerter og problemer med at være oprejst kan også være en del af symptombilledet.
Hvad er ME/CFS?
ME/CFS står for myalgisk encephalomyelitis og chronic fatigue syndrome. Tilstanden er kendetegnet ved en markant reduktion i personens tidligere evne til at være fysisk, mentalt og socialt aktiv.
Trætheden er typisk nyopstået eller tydeligt forværret i forhold til tidligere, og den bliver ikke nødvendigvis væsentligt bedre af almindelig hvile.
Det særlige ved ME/CFS er dog, at træthed ikke står alene. Kombinationen af nedsat funktion, PEM, søvnproblemer og andre karakteristiske symptomer er central for sygdomsbilledet.
Tre centrale kendetegn
Nedsat funktion
Personen kan ikke længere klare samme mængde arbejde, studie, motion, sociale aktiviteter eller daglige opgaver som før sygdommen.
PEM
Symptomerne forværres efter fysisk, mental, følelsesmæssig eller social belastning, som tidligere ville have været tålelig.
Ikke restituerende søvn
Søvn giver ikke nødvendigvis den forventede følelse af restitution, selv efter mange timers søvn.
PEM er et vigtigt kendetegn ved ME/CFS
PEM betyder, at en aktivitet kan udløse en uforholdsmæssig forværring af sygdommens symptomer.
Det kan blandt andet betyde mere udtalt træthed, koncentrationsbesvær, smerter, søvnproblemer, svimmelhed eller en generel sygdomsfornemmelse.
Forværringen kan være forsinket. En person kan derfor opleve, at en aktivitet føles nogenlunde håndterbar, mens symptomerne først bliver betydeligt værre senere samme dag eller dagen efter.
ME/CFS er ikke det samme som at være meget træt
Træthed er almindeligt og kan opstå ved blandt andet dårlig søvn, stress, smerter, infektioner, medicin og mange andre sygdomme.
Ved ME/CFS er der tale om et bestemt klinisk symptommønster, hvor funktionsniveauet er tydeligt reduceret, og hvor PEM spiller en central rolle.
Symptomer på ME/CFS
ME/CFS kan give en bred vifte af symptomer, men nogle mønstre er særligt karakteristiske. Det gælder især markant nedsat funktion, PEM, søvn der ikke føles restituerende og problemer med koncentration eller tænkning.
Symptomerne kan variere meget fra person til person og kan også svinge betydeligt hos den samme person fra dag til dag.
Det er derfor ikke kun vigtigt, hvilke symptomer der er til stede, men også hvordan de reagerer på aktivitet, hvor længe de varer og hvor meget de begrænser hverdagen.
Markant nedsat energi
Personen kan opleve, at aktiviteter som tidligere var almindelige, nu kræver langt mere energi eller ikke længere kan gennemføres på samme måde som før.
PEM
Selv relativt små belastninger kan udløse en tydelig forværring af flere symptomer, ofte med forsinkelse.
Ikke restituerende søvn
Personen kan sove mange timer uden at vågne med den normale følelse af at være restitueret.
Koncentrationsbesvær
Det kan være svært at fastholde opmærksomheden, finde ord, huske information eller bearbejde flere ting på én gang.
Smerter
Muskelømhed, ledsmerter og hovedpine kan forekomme, men smerternes type og intensitet varierer betydeligt.
Ortostatisk intolerance
Nogle får flere symptomer, når de står eller sidder oprejst længe, eksempelvis svimmelhed, hjertebanken eller koncentrationsproblemer.
Hvordan kan PEM føles?
PEM er ikke bare almindelig ømhed eller træthed efter aktivitet. Det er en forværring af sygdommens samlede symptombillede, som opstår efter en belastning, personen ikke kunne tolerere.
Den samme aktivitet kan eksempelvis påvirke både energi, tænkning, smerter, søvn og kroppens generelle sygdomsfornemmelse.
Kan være forsinket
Forværringen behøver ikke komme under selve aktiviteten. Den kan blive tydelig senere samme dag eller dagen efter.
Kan vare længe
Restitutionen kan tage betydeligt længere tid end man normalt ville forvente efter den pågældende aktivitet.
Handler ikke kun om motion
Mental aktivitet, samtaler, sociale aktiviteter og andre former for belastning kan også være relevante.
Flere symptomer kan blusse op
Det kan være både træthed, smerter, hovedpine, koncentrationsproblemer og andre symptomer, der forværres samtidig.
Symptomerne kan påvirke mange dele af hverdagen
Et vigtigt kendetegn ved ME/CFS er den samlede påvirkning af funktionsniveauet. Det kan gøre selv almindelige daglige aktiviteter betydeligt mere krævende.
Andre symptomer kan også forekomme
ME/CFS kan være forbundet med flere andre symptomer. De varierer meget, og ingen enkelt af dem kan bruges til at stille diagnosen alene.
- Hovedpine.
- Muskelømhed eller muskelsmerter.
- Ledsmerter.
- Svimmelhed.
- Hjertebanken.
- Kvalme eller andre mavegener.
- Øget følsomhed over for lys eller lyd.
- En influenzalignende eller generel sygdomsfornemmelse.
Symptomerne kan svinge meget
ME/CFS behøver ikke føles ens hver dag. Nogle perioder kan være mere stabile, mens andre kan være præget af betydeligt flere symptomer.
Det kan også betyde, at en person kan gennemføre en aktivitet én dag og alligevel få en tydelig forværring bagefter. Et enkelt øjebliksbillede fortæller derfor ikke altid, hvor meget sygdommen påvirker personen over tid.
Sværhedsgraden kan være meget forskellig
Nogle mennesker med ME/CFS kan fortsat arbejde eller studere med væsentlige tilpasninger. Andre er kun i stand til få daglige aktiviteter.
Ved mere alvorlig sygdom kan personen have behov for meget hjælp i hjemmet og tilbringe en stor del af tiden liggende eller i sengen.
Derfor bør symptomerne altid vurderes sammen med personens faktiske funktionsniveau.
Det vigtigste er mønstret efter aktivitet
Mange sygdomme kan give træthed, smerter og koncentrationsbesvær.
Ved ME/CFS er det særligt vigtigt at undersøge, om aktivitet gentagne gange medfører en uforholdsmæssig og ofte forsinket forværring af flere symptomer.
Det er netop dette mønster, der gør PEM så vigtigt i forståelsen af ME/CFS.
Hvad skyldes ME/CFS?
Den præcise årsag til ME/CFS er endnu ikke kendt. Forskningen peger på, at sygdommen sandsynligvis involverer flere biologiske systemer, og der findes ikke én enkelt mekanisme, som kan forklare alle tilfælde.
Hos mange begynder sygdommen efter en infektion, mens andre ikke kan pege på én tydelig udløsende hændelse.
Der forskes blandt andet i immunsystemet, det autonome nervesystem, energistofskifte og kroppens reaktion på fysisk belastning. Der er fundet interessante forskelle på gruppeniveau, men endnu ingen enkelt biomarkør, der kan forklare eller diagnosticere ME/CFS alene.
Der findes ikke én simpel forklaring
ME/CFS er sandsynligvis ikke én sygdomsmekanisme, der ser præcis ens ud hos alle. Symptombilledet og sygdommens begyndelse kan variere betydeligt fra person til person.
Forskning har beskrevet forandringer inden for flere biologiske områder, men det er endnu uklart, hvilke fund der er årsager, hvilke der er konsekvenser af sygdommen, og hvilke der kun gælder for bestemte undergrupper.
Derfor bør teorier om sygdommens årsag præsenteres som områder under forskning og ikke som endeligt afklarede forklaringer.
Hvordan kan ME/CFS begynde?
Sygdommens begyndelse kan se forskellig ud. Nogle beskriver en tydelig overgang fra at være raske til at udvikle længerevarende symptomer, mens forløbet hos andre er mere gradvist.
Efter en infektion
Hos mange begynder symptomerne i forbindelse med eller efter en virusinfektion eller anden infektion. Personen kommer ikke tilbage til sit tidligere funktionsniveau som forventet.
Mere gradvis begyndelse
Hos nogle udvikler symptomerne sig over længere tid, uden at der kan identificeres én bestemt udløsende begivenhed.
Hvad undersøger forskningen?
Forskningen i ME/CFS er omfattende, men sygdomsmekanismerne er endnu ikke endeligt kortlagt. Flere områder ser ud til at være relevante.
Immunsystemet
Der forskes i, om ændringer i immunrespons kan spille en rolle hos nogle personer, særligt når sygdommen begynder efter en infektion.
Autonom regulering
Nogle mennesker med ME/CFS har problemer med kroppens regulering af puls, blodtryk og kredsløb, især i oprejst stilling.
Energiomsætning
Forskere undersøger, om cellernes energiproduktion og kroppens håndtering af belastning fungerer anderledes hos nogle med ME/CFS.
Belastningsrespons
Et vigtigt forskningsområde er, hvorfor fysisk eller mental aktivitet kan føre til en uforholdsmæssig og forsinket symptomforværring.
Hvorfor tales der så meget om infektioner?
En betydelig del af mennesker med ME/CFS beskriver sygdomsstart efter en infektion. Det har gjort postinfektiøse mekanismer til et centralt forskningsområde.
Længerevarende sygdom efter infektioner er ikke et helt nyt fænomen, og lignende symptombilleder er blandt andet beskrevet efter forskellige virusinfektioner.
COVID 19 har også øget interessen for postinfektiøse sygdomstilstande, fordi nogle mennesker med senfølger efter COVID udvikler symptomer, der ligner eller opfylder kriterier for ME/CFS.
Det betyder dog ikke, at alle med længerevarende symptomer efter en infektion har ME/CFS.
Det autonome nervesystem kan være involveret
Det autonome nervesystem hjælper blandt andet med at regulere puls, blodtryk, temperatur og kredsløbet, når vi ændrer kropsstilling.
Nogle personer med ME/CFS oplever ortostatisk intolerance, hvor symptomerne bliver tydeligere ved at sidde eller stå oprejst.
Det kan blandt andet give svimmelhed, hjertebanken, koncentrationsproblemer eller en generel forværring, som lindres ved at ligge ned.
Autonom dysfunktion kan derfor være en del af sygdomsbilledet hos nogle, men forklarer ikke nødvendigvis alle symptomer ved ME/CFS.
Hvad ved vi ikke?
Der findes fortsat mange ubesvarede spørgsmål. Det er vigtigt, fordi usikker viden let kan blive præsenteret som sikre forklaringer.
ME/CFS forklares ikke blot af dårlig kondition
Et lavere aktivitetsniveau kan naturligvis påvirke styrke, kondition og fysisk kapacitet, især hvis personen har været syg længe.
Men nedsat kondition forklarer ikke i sig selv det karakteristiske mønster med PEM, ikke restituerende søvn og de øvrige symptomer ved ME/CFS.
Det er derfor vigtigt at skelne mellem konsekvenser af langvarig sygdom og selve sygdommens underliggende mekanismer.
Forskningen er stadig i udvikling
Der er meget, vi endnu ikke ved om ME/CFS. Det betyder ikke, at symptomerne ikke er reelle, men at forskningen endnu ikke har fundet én samlet biologisk forklaring.
Den mest præcise beskrivelse i dag er derfor, at ME/CFS er en kompleks sygdom, hvor flere biologiske systemer sandsynligvis kan være involveret.
Hvordan diagnosticeres ME/CFS?
Der findes ikke én blodprøve, scanning eller anden undersøgelse, som alene kan bekræfte ME/CFS. Diagnosen stilles ud fra symptommønstret, påvirkningen af funktionsniveauet og en vurdering af andre mulige forklaringer.
En vigtig del af udredningen er derfor at forstå, hvordan personen fungerede før sygdommen, hvad personen kan nu, og hvordan symptomerne reagerer på fysisk, mental og social aktivitet.
PEM er særligt vigtigt. Hvis aktivitet fører til en uforholdsmæssig og ofte forsinket forværring af flere symptomer, er det vigtig information i udredningen.
Sygehistorien gennemgås
Der spørges blandt andet til sygdommens begyndelse, tidligere funktionsniveau, træthed, søvn, koncentration og reaktionen efter aktivitet.
PEM undersøges
Det vurderes, om belastning giver en tydelig forværring, om reaktionen kommer med forsinkelse, og hvor lang tid restitutionen tager.
Andre årsager vurderes
Andre sygdomme og tilstande, der kan forklare symptomerne, undersøges gennem sygehistorie, fysisk undersøgelse og relevante prøver.
Funktionsniveauet vurderes
Det er vigtigt at beskrive, hvor meget sygdommen har ændret personens mulighed for arbejde, studie, sociale aktiviteter og almindelige opgaver.
Centrale symptomer i NICE kriterierne
NICE anbefaler, at flere bestemte symptomer skal være til stede samtidig, før ME/CFS diagnosticeres.
Funktionsbegrænsende træthed
Trætheden forværres ved aktivitet, skyldes ikke blot usædvanligt høj belastning og lindres ikke væsentligt af almindelig hvile.
PEM
Aktivitet medfører en forværring, der er større end forventet, ofte kommer med forsinkelse og kan have lang restitutionstid.
Søvnproblemer
Søvn føles ikke restituerende, eller personen oplever andre markante ændringer i søvnmønstret.
Kognitive problemer
Der kan være problemer med koncentration, korttidshukommelse, ordmobilisering, informationsbearbejdning eller multitasking.
Hvor længe skal symptomerne have været der?
Der findes forskellige internationale diagnosekriterier, og derfor kan tidsgrænsen variere afhængigt af hvilket kriteriesæt der anvendes.
I NICE retningslinjen kan ME/CFS diagnosticeres, når det karakteristiske symptommønster har været vedvarende i mindst 3 måneder og ikke forklares bedre af en anden tilstand.
Andre kriteriesæt, blandt andet kriterierne fra Institute of Medicine, bruger en længere varighed. Det er derfor muligt at møde forskellige tidsgrænser, når man læser om ME/CFS.
Hvad skal lægen også overveje?
Mange sygdomme kan give træthed, smerter, dårlig søvn eller koncentrationsbesvær. Udredningen skal derfor tilpasses den enkelte persons symptomer og sygehistorie.
- Blodmangel og jernmangel.
- Sygdomme i stofskiftet.
- Søvnforstyrrelser.
- Cøliaki og andre relevante maveproblemer.
- Inflammatoriske eller autoimmune sygdomme.
- Infektioner eller følger efter infektion.
- Bivirkninger fra medicin.
- Andre fysiske eller psykiske tilstande, der kan forklare symptomerne.
Hvilke undersøgelser kan være relevante?
Der findes ikke én fast liste, der passer til alle. Undersøgelserne vælges ud fra symptomerne og den øvrige sygehistorie.
Normale blodprøver udelukker ikke ME/CFS
Blodprøverne bruges primært til at lede efter andre forklaringer på symptomerne.
En person kan derfor godt have almindelige blodprøver inden for normalområdet og stadig opfylde kliniske kriterier for ME/CFS.
Omvendt betyder normale prøver heller ikke automatisk, at ME/CFS er diagnosen. Symptommønstret skal fortsat passe.
PEM kræver ofte mere end spørgsmålet “bliver du træt?”
Det kan være svært at identificere PEM, hvis man kun spørger til træthed. Det er mere relevant at undersøge hele reaktionen efter aktivitet.
Hvad udløser forværringen?
Det kan være fysisk aktivitet, mental koncentration, længere samtaler eller andre belastninger.
Hvornår kommer den?
PEM kan komme med forsinkelse, så symptomerne først bliver værre timer eller dagen efter aktiviteten.
Hvilke symptomer forværres?
Det kan være træthed, smerter, koncentration, søvn, svimmelhed eller en generel sygdomsfornemmelse.
Hvor lang er restitutionen?
Restitutionen kan vare betydeligt længere, end man normalt ville forvente efter den pågældende aktivitet.
ME/CFS er en klinisk diagnose
Diagnosen bygger på et genkendeligt symptommønster, en tydelig reduktion i funktion og vurdering af andre relevante forklaringer.
Der findes derfor ikke ét enkelt resultat på en blodprøve, scanning eller træningstest, der kan afgøre, om en person har ME/CFS.
Det samlede sygdomsforløb og især reaktionen efter aktivitet er centrale dele af vurderingen.
Andre sygdomme kan godt eksistere samtidig
At en person har en anden diagnose betyder ikke nødvendigvis, at ME/CFS er udelukket.
Det afgørende er, om den anden tilstand forklarer hele symptombilledet bedre, eller om der fortsat er et karakteristisk mønster med PEM, søvnproblemer, kognitive vanskeligheder og markant nedsat funktion.
Behandling af ME/CFS
Der findes i dag ikke én behandling, som kan helbrede ME/CFS. Behandlingen handler derfor om at reducere symptomer, forebygge unødvendige forværringer og hjælpe personen med at få så stabil og meningsfuld en hverdag som muligt.
Behandlingen bør tilpasses sygdommens sværhedsgrad, personens vigtigste symptomer og især reaktionen efter aktivitet.
Det betyder, at en strategi der fungerer for én person, ikke nødvendigvis passer til en anden.
Mere stabilitet
Reducere store udsving mellem meget aktivitet og efterfølgende symptomforværring.
Bedre symptomhåndtering
Behandle eller håndtere eksempelvis søvnproblemer, smerter og ortostatiske symptomer.
Bedre hverdagsfunktion
Prioritere den energi, der er til rådighed, til aktiviteter der er vigtige for personen.
Energiforvaltning er en central del af behandlingen
Energiforvaltning handler om at tilpasse aktivitet til den kapacitet, personen har på det aktuelle tidspunkt, så risikoen for PEM reduceres.
Målet er ikke nødvendigvis at gøre mindre for altid, men først at få et mere stabilt udgangspunkt og lære kroppens reaktioner bedre at kende.
Prioritér
Brug den tilgængelige energi på de aktiviteter, der betyder mest, i stedet for at forsøge at nå alt på én gang.
Planlæg
Fordel krævende aktiviteter, og tænk restitution ind før og efter større belastninger.
Tilpas
En aktivitet kan ændres i varighed, tempo, position eller kompleksitet, så den kræver mindre energi.
Observer reaktionen
Det er ikke kun vigtigt, hvordan aktiviteten føles undervejs, men også hvad der sker senere samme dag og dagen efter.
Aktivitet skal tilpasses den enkelte
Ved ME/CFS kan både fysisk, mental, følelsesmæssig og social aktivitet bidrage til den samlede belastning.
Det gør det relevant at se bredere end kun på motion.
Træning ved ME/CFS kræver særlig omtanke
Ved mange andre langvarige tilstande kan man gradvist øge træningsmængden efter en på forhånd fastlagt plan. Den tilgang passer ikke nødvendigvis til mennesker med ME/CFS.
Aktivitetsniveauet bør ikke øges automatisk, hvis personen gentagne gange udvikler PEM. Det gælder også, selvom personen kan gennemføre selve aktiviteten på dagen.
Hvis fysisk aktivitet indgår, bør niveauet tage udgangspunkt i personens aktuelle tolerance og løbende justeres ud fra den efterfølgende symptomrespons.
Fastlagte træningsprogrammer, hvor belastningen øges systematisk uanset symptomer, anbefales ikke som behandling af ME/CFS.
Behandling af de enkelte symptomer
Selvom der ikke findes én specifik behandling af selve ME/CFS, kan flere af de enkelte symptomer ofte håndteres eller behandles.
Søvn
Søvnvaner kan gennemgås, og andre søvnproblemer bør behandles, hvis de er til stede.
Smerter
Smertebehandling kan bestå af flere forskellige strategier og bør tilpasses den enkelte persons symptomer og tolerance.
Ortostatisk intolerance
Ved svimmelhed, hjertebanken eller problemer i oprejst stilling kan specifik vurdering og behandling være relevant.
Kognitive problemer
Pauser, færre samtidige opgaver, planlægning og tilpasning af mental belastning kan gøre hverdagen mere håndterbar.
Hvad med kognitiv terapi?
Kognitiv terapi kan være relevant for nogle mennesker, hvis de ønsker hjælp til eksempelvis at håndtere konsekvenserne af at leve med en langvarig sygdom.
Det kan handle om mestring, bekymringer, ændrede roller, tab af funktion eller tilpasning af hverdagen.
Kognitiv terapi bør ikke præsenteres som en behandling, der skyldes at ME/CFS er skabt af uhensigtsmæssige tanker eller adfærd. Det er heller ikke en kur mod sygdommen.
Medicin kan bruges mod enkelte symptomer
Der findes ikke i dag en almindeligt accepteret medicinsk behandling, som helbreder ME/CFS.
Medicin kan derimod være relevant mod bestemte symptomer eller samtidige tilstande, eksempelvis smerter, søvnproblemer eller ortostatisk intolerance.
Nogle mennesker med ME/CFS beskriver øget følsomhed over for medicin. Derfor kan behandling i nogle tilfælde kræve særlig forsigtighed og tæt opfølgning hos lægen.
Ved svær ME/CFS kan behovene være helt anderledes
Ved svær eller meget svær ME/CFS kan selv almindelige daglige aktiviteter være en betydelig belastning. Behandlingen skal derfor tilpasses meget forsigtigt.
- Hjælp til personlig pleje og praktiske opgaver.
- Begrænsning af unødvendig fysisk belastning.
- Tilpasning af lys, lyd og andre sanseindtryk.
- Kortere og mere fleksible konsultationer.
- Fokus på ernæring og væske ved behov.
- Forebyggelse af komplikationer ved meget lav mobilitet.
Målet er ikke at presse kroppen igennem symptomerne
Ved ME/CFS er mere aktivitet ikke automatisk bedre. Hvis en aktivitet gentagne gange fører til PEM, er det et tegn på, at belastningen bør vurderes igen.
Det betyder heller ikke, at personen nødvendigvis skal undgå al aktivitet. Målet er at finde et niveau, der passer til den aktuelle kapacitet og ikke systematisk udløser store efterfølgende forværringer.
Behandlingen skal følge personen, ikke en fast plan
ME/CFS kan ændre sig over tid, og personens kapacitet kan både forbedres og forværres.
Derfor bør aktivitetsniveau, støtte og behandling løbende justeres ud fra symptomer, funktionsniveau og reaktionen efter belastning.
En god behandlingsplan tager udgangspunkt i den enkelte persons hverdag, mål og aktuelle tolerance.
ME/CFS og fibromyalgi
ME/CFS og fibromyalgi er forskellige tilstande, men symptomerne kan overlappe betydeligt. Begge kan blandt andet være forbundet med træthed, smerter, søvnproblemer, koncentrationsbesvær og et reduceret aktivitetsniveau.
Det kan gøre det vanskeligt at skelne dem fra hinanden ud fra en enkelt symptomliste. I stedet er det vigtigt at se på det samlede mønster og især på, hvordan kroppen reagerer efter aktivitet.
En person kan desuden opfylde kriterierne for begge tilstande samtidig. Den ene diagnose udelukker derfor ikke nødvendigvis den anden.
PEM er centralt
Ved ME/CFS er et centralt kendetegn, at fysisk, mental eller social aktivitet kan udløse en tydelig og ofte forsinket forværring af flere symptomer.
Denne reaktion kaldes PEM og kan kræve lang restitution.
Udbredte smerter er centrale
Ved fibromyalgi er længerevarende udbredte smerter et centralt kendetegn. Træthed, søvnproblemer og kognitive symptomer kan samtidig fylde meget.
Aktivitet kan påvirke symptomerne, men et karakteristisk mønster med PEM er ikke et krav for diagnosen fibromyalgi.
Mange symptomer kan forekomme ved begge tilstande
Det er derfor ikke muligt at afgøre diagnosen ud fra træthed eller smerter alene.
Træthed
Udtalt træthed og reduceret udholdenhed kan fylde meget ved både ME/CFS og fibromyalgi.
Smerter
Muskelømhed, ledsmerter og hovedpine kan forekomme ved begge, selvom udbredte smerter er mere centrale ved fibromyalgi.
Søvnproblemer
Mange oplever, at søvnen ikke giver den forventede følelse af restitution.
Koncentrationsbesvær
Hukommelse, koncentration, ordmobilisering og mental udholdenhed kan være påvirket ved begge.
Hvad kan hjælpe med at skelne dem?
Der findes ikke ét enkelt symptom, der altid adskiller tilstandene. Men nogle mønstre kan være særligt relevante i den kliniske vurdering.
PEM er en vigtig forskel
Mange mennesker med fibromyalgi oplever flere smerter eller mere træthed efter krævende aktivitet. Det er ikke nødvendigvis det samme som PEM.
Ved PEM er der tale om en mere omfattende forværring af sygdommens symptomer, som kan være uforholdsmæssig i forhold til den aktivitet, der udløste den.
Reaktionen kan komme med forsinkelse og påvirke flere områder samtidig, eksempelvis energi, koncentration, smerter, søvn og generel sygdomsfornemmelse.
At være øm eller træt efter aktivitet er derfor ikke i sig selv nok til at konkludere, at en person oplever PEM.
Kan man have begge diagnoser?
Ja. En person kan opfylde kriterierne for både fibromyalgi og ME/CFS. Hvis det er tilfældet, bliver det særligt vigtigt at tage højde for begge symptommønstre i behandlingen.
Smerter kan kræve én strategi
Behandling kan blandt andet fokusere på smertehåndtering, søvn, bevægelse og fysisk funktion.
PEM kan kræve en anden
Hvis aktivitet udløser PEM, skal belastningen tilpasses ud fra den forsinkede symptomrespons og ikke kun ud fra, hvad personen kan gennemføre i øjeblikket.
Ortostatisk intolerance kan spille ind
Svimmelhed, hjertebanken og forværring i oprejst stilling kan kræve særskilt vurdering, hvis disse symptomer er til stede.
Hverdagen skal ses samlet
Arbejde, søvn, sociale aktiviteter, træning og praktiske opgaver bidrager alle til den samlede belastning.
Træning er et område, hvor forskellen er vigtig
Ved fibromyalgi kan gradvist tilpasset fysisk aktivitet og træning ofte være en vigtig del af den langsigtede behandling.
Hvis personen samtidig har ME/CFS og udvikler PEM, kan en fast plan med løbende øget belastning være uhensigtsmæssig.
I så fald bør aktivitetsniveauet tilpasses den aktuelle tolerance og vurderes ud fra, hvordan personen reagerer timerne og dagene efter aktiviteten.
Det er derfor vigtigt ikke automatisk at anvende den samme træningsstrategi til alle mennesker med fibromyalgi og udtalt træthed.
Træthed ved fibromyalgi betyder ikke automatisk ME/CFS
Træthed er meget almindeligt ved fibromyalgi og kan også påvirkes af smerter, søvn, medicin, fysisk kapacitet og mange andre faktorer.
Mistanken om ME/CFS bliver mere relevant, hvis der samtidig er et tydeligt og gentaget mønster med PEM, markant nedsat funktionsniveau og andre karakteristiske symptomer.
Det afgørende er derfor ikke hvor træt personen er, men hvordan kroppen reagerer på belastning over tid.
Behandlingen bør tage højde for det samlede symptommønster
Når symptomerne overlapper, er det ikke altid nødvendigt at afgøre præcis, hvilken diagnose hvert enkelt symptom tilhører.
Det vigtigste er at identificere de mønstre, der har betydning for behandlingen. Her er tilstedeværelsen eller fraværet af PEM særligt vigtig, fordi den kan ændre, hvordan aktivitet og træning bør tilrettelægges.
Hvad kan du selv gøre ved ME/CFS?
En vigtig del af hverdagen med ME/CFS er at lære dit eget aktivitetsniveau og din reaktion efter belastning at kende. Målet er ikke at undgå al aktivitet, men at mindske gentagne overskridelser, der fører til PEM.
Det kan kræve en anden tilgang end blot at vurdere, hvordan du har det i selve øjeblikket. Ved ME/CFS kan konsekvensen af en aktivitet først blive tydelig senere samme dag eller dagen efter.
Derfor handler egen håndtering ofte om planlægning, prioritering, tilpasning og opmærksomhed på kroppens mønstre over tid.
Start med at finde et mere stabilt niveau
Hvis hverdagen ofte består af perioder med meget aktivitet efterfulgt af længere perioder med markant symptomforværring, kan det være svært at vurdere din reelle kapacitet.
Et første mål kan derfor være at skabe mere stabilitet. Det kan betyde, at du i en periode fordeler aktiviteterne mere, holder pauser tidligere og reducerer enkelte belastninger, som gentagne gange udløser PEM.
Når symptomerne bliver mere stabile, bliver det ofte lettere at vurdere, hvad du faktisk tolererer.
Prioritér
Du har ikke nødvendigvis energi til alt det, du gerne vil. Overvej derfor, hvilke aktiviteter der er vigtigst for din hverdag og livskvalitet.
Fordel belastningen
Flere krævende aktiviteter på samme dag kan samlet være mere, end kroppen tolererer. Fordel dem om muligt over længere tid.
Tilpas aktiviteten
Den samme opgave kan ofte gøres lettere ved at ændre tempo, varighed, kropsstilling eller antallet af delopgaver.
Se på reaktionen bagefter
En aktivitet kan føles mulig, mens du udfører den, men stadig være for belastende, hvis den gentagne gange fører til PEM bagefter.
En enkel aktivitetsdagbog kan gøre mønstret tydeligere
Du behøver ikke registrere hvert eneste symptom eller minut. En enkel oversigt kan være nok til at se sammenhænge, som ellers er svære at opdage.
Pauser virker bedst, når de kommer før du er helt tømt
Det kan være fristende at fortsætte en aktivitet, indtil kroppen tydeligt siger stop. Men ved ME/CFS kan det betyde, at belastningen allerede er blevet for høj.
Planlagte pauser kan derfor være nyttige, især under aktiviteter der kræver meget fysisk eller mental energi.
En pause behøver ikke altid være søvn. Det kan også være at ligge ned, reducere sanseindtryk, stoppe skærmarbejde eller skifte til en mindre krævende aktivitet.
Små ændringer kan reducere den samlede belastning
Energiforvaltning behøver ikke kun handle om at fjerne aktiviteter. Nogle gange kan det være mere nyttigt at ændre måden, de bliver udført på.
Sid ned til opgaver
Madlavning, bad og andre praktiske opgaver kan for nogle kræve mindre energi, hvis de udføres siddende.
Del opgaver op
En større opgave behøver ikke blive færdig på én gang. Små dele kan fordeles over dagen eller ugen.
Reducér multitasking
Flere samtidige krav kan øge den mentale belastning. Én opgave ad gangen kan være lettere at tolerere.
Planlæg krævende dage
Hvis du ved, at en bestemt aktivitet bliver krævende, kan det være nyttigt at reducere andre belastninger omkring den.
Hvis det er svært at være oprejst
Nogle mennesker med ME/CFS har samtidig ortostatisk intolerance. Det betyder, at symptomer som svimmelhed, hjertebanken, træthed eller koncentrationsproblemer bliver værre, når man står eller sidder oprejst længe.
Det kan være nyttigt at lægge mærke til, om aktiviteter bliver lettere, når de udføres siddende eller liggende, og om varme, lange bade eller længere perioder stående forværrer symptomerne.
Hvis dette mønster er tydeligt, kan det være relevant at tale med lægen om en mere specifik vurdering af puls og blodtryk i forskellige kropsstillinger.
Søvn er vigtig, men mere søvn løser ikke nødvendigvis problemet
Mange med ME/CFS oplever ikke restituerende søvn. Gode søvnvaner kan stadig være relevante, men problemet kan ikke nødvendigvis løses ved blot at sove længere.
- Forsøg at skabe nogenlunde regelmæssige søvntider.
- Tilpas lys og lyd, hvis du er meget følsom over for sanseindtryk.
- Tal med lægen ved betydelige eller nye søvnproblemer.
- Få vurderet andre søvnforstyrrelser, hvis der er mistanke om dem.
- Brug hvile som en del af energiforvaltningen og ikke kun efter sammenbrud.
- Observer om meget lange lure påvirker din nattesøvn negativt.
Der findes ikke én særlig ME/CFS kost
Der er ikke dokumentation for, at én bestemt kost kan helbrede ME/CFS.
Det vigtigste er generelt at få tilstrækkelig ernæring og væske på en måde, du kan tolerere. Hvis madlavning kræver meget energi, kan enklere måltider, færdigforberedte ingredienser eller hjælp fra andre være relevante løsninger.
Hvis du oplever vægttab, meget lille appetit, synkebesvær eller betydelige maveproblemer, bør det vurderes sundhedsfagligt.
Pas på med at bruge al energien på en god dag
Når symptomerne pludselig er mildere, kan det være fristende at indhente alt det, der ikke blev gjort tidligere.
Problemet er, at en meget stor stigning i aktivitet hos nogle efterfølges af PEM og endnu flere dage med reduceret funktion.
Det kan derfor være mere hjælpsomt at betragte en god dag som mulighed for lidt mere fleksibilitet, frem for som et signal om, at alle begrænsninger er væk.
Målet er en mere bæredygtig hverdag
Energiforvaltning handler ikke om at finde et perfekt aktivitetsniveau, som aldrig må ændres.
Kapaciteten kan svinge, og livet indeholder også aktiviteter, der ikke altid kan planlægges.
Målet er at lære dine mønstre bedre at kende, reducere gentagne store forværringer og bruge den energi, du har, på det der er vigtigst for dig.
Hvornår bør du søge læge ved mistanke om ME/CFS?
Det er relevant at tale med din læge, hvis træthed og andre symptomer har stået på gennem længere tid og tydeligt har reduceret dit funktionsniveau.
Det gælder især, hvis fysisk eller mental aktivitet gentagne gange fører til en uforholdsmæssig og længerevarende forværring af flere symptomer.
ME/CFS kan ligne mange andre tilstande, og udredningen handler derfor både om at genkende det karakteristiske mønster og undersøge andre mulige forklaringer.
Bestil tid hos lægen, hvis symptomerne bliver ved
En lægelig vurdering kan være relevant, hvis du oplever flere af følgende problemer over længere tid.
- Dit funktionsniveau er tydeligt lavere end før sygdommen.
- Almindelig aktivitet udløser markant symptomforværring bagefter.
- Du vågner ofte uden at føle dig restitueret.
- Du har vedvarende problemer med koncentration eller hukommelse.
- Træthed begrænser arbejde, studie eller almindelige daglige aktiviteter.
- Du bliver svimmel eller utilpas ved længere tid i oprejst stilling.
- Symptomerne begyndte efter en infektion og bliver ikke gradvist normale igen.
- Du oplever et gentaget mønster med PEM.
Nye eller alvorlige symptomer skal ikke automatisk forklares med ME/CFS
Hvis du allerede har ME/CFS, kan det være let at antage, at nye symptomer blot er en del af sygdommen. Nogle symptomer bør dog vurderes hurtigt.
Nye kraftige brystsmerter
Nye eller stærke brystsmerter, især sammen med åndenød, besvimelse eller markant utilpashed, bør vurderes akut.
Pludselige neurologiske symptomer
Nye lammelser, udtalt talebesvær, bevidsthedspåvirkning eller andre pludselige neurologiske udfald kræver akut vurdering.
Svær åndenød
Ny eller kraftig åndenød, der ikke passer med dit normale symptommønster, bør vurderes hurtigt.
Betydelig dehydrering eller manglende ernæring
Hvis du ikke kan få tilstrækkelig væske eller ernæring, eller får tegn på betydelig dehydrering, bør du søge lægehjælp.
En tydelig ændring i dit normale mønster bør vurderes
Selv hvis du allerede har fået diagnosen ME/CFS, kan du stadig udvikle andre sygdomme. Nye symptomer bør derfor ikke automatisk tilskrives den eksisterende diagnose.
Ved svær ME/CFS kan det være svært at komme til lægen
For personer med svær eller meget svær ME/CFS kan transport, ventetid, lys, lyd og længere samtaler være en betydelig belastning.
Det kan derfor være relevant at spørge om konsultationen kan tilpasses, eksempelvis med kortere ventetid, færre sanseindtryk, pauser eller andre praktiske hensyn.
Hvis personen er meget begrænset og har svært ved at komme hjemmefra, bør behovet for passende sundhedsfaglig støtte vurderes individuelt.
Sådan kan du forberede samtalen med lægen
En kort og konkret beskrivelse af dit sygdomsforløb kan gøre det lettere at få et samlet billede af symptomerne.
Beskriv hvordan du fungerede før
Fortæl hvad du tidligere kunne klare i arbejde, studie, motion og hverdag, og hvordan dette har ændret sig.
Beskriv PEM konkret
Giv et eksempel på en aktivitet, hvad du mærkede bagefter, hvornår forværringen begyndte og hvor længe den varede.
Skriv de vigtigste symptomer ned
Fokusér på de symptomer, der påvirker dig mest, frem for at forsøge at huske alt under konsultationen.
Medbring relevant information
Det kan være medicin, tidligere undersøgelser, blodprøver og oplysninger om andre diagnoser.
Du behøver ikke selv være sikker på diagnosen
Mange symptomer ved ME/CFS er også almindelige ved en lang række andre sygdomme.
Derfor er det ikke nødvendigt at afgøre på forhånd, om dine symptomer skyldes ME/CFS. Det vigtigste er at beskrive sygdomsforløbet og symptommønstret så konkret som muligt.
Udredningen skal både undersøge, om mønstret passer med ME/CFS, og om der findes andre forklaringer, som kan behandles.
Søg vurdering, hvis din hverdag har ændret sig markant
Langvarig træthed er almindeligt og betyder ikke automatisk, at du har ME/CFS.
Men hvis du gennem længere tid har mistet en betydelig del af dit tidligere funktionsniveau, og aktivitet samtidig udløser gentagne og længerevarende forværringer, er det relevant at få det undersøgt.
Ofte stillede spørgsmål om ME/CFS
Her finder du korte svar på nogle af de mest almindelige spørgsmål om ME/CFS, PEM, diagnose, aktivitet og behandling.
Hvad står ME/CFS for?
ME står for myalgisk encephalomyelitis, mens CFS står for chronic fatigue syndrome. Hvis du har ME/CFS, kan sygdommen blandt andet påvirke din energi, søvn, koncentration og din evne til at klare de aktiviteter, du tidligere kunne. PEM er samtidig et vigtigt kendetegn.
Hvad er PEM?
PEM betyder post exertional malaise. Hvis du oplever PEM, bliver flere af dine symptomer værre efter fysisk, mental eller social aktivitet. Forværringen kan komme med forsinkelse, og det kan tage væsentligt længere tid end normalt at komme tilbage til dit tidligere niveau.
Er ME/CFS det samme som kronisk træthed?
Nej. Du kan være kronisk træt af mange forskellige årsager uden at have ME/CFS. Ved ME/CFS ser man på et mere specifikt mønster, hvor blandt andet PEM, søvnproblemer og et tydeligt fald i dit funktionsniveau spiller en vigtig rolle.
Findes der en blodprøve for ME/CFS?
Nej. Der findes ikke én blodprøve eller biomarkør, der kan afgøre, om du har ME/CFS. Din læge kan dog bruge blodprøver til at undersøge, om andre sygdomme eller tilstande kan forklare dine symptomer.
Hvordan diagnosticeres ME/CFS?
Diagnosen bygger på dit sygdomsforløb, dine symptomer og hvor meget din hverdag og funktion har ændret sig. Det er særligt relevant at undersøge, om du oplever PEM, ikke restituerende søvn og problemer med koncentration eller hukommelse. Andre mulige forklaringer på dine symptomer skal også vurderes.
Kan jeg have ME/CFS og fibromyalgi samtidig?
Ja. Du kan godt opfylde kriterierne for både ME/CFS og fibromyalgi. Tilstandene kan begge give træthed, smerter, søvnproblemer og koncentrationsbesvær. Ved ME/CFS er PEM særligt vigtigt, mens udbredte smerter er centrale ved fibromyalgi.
Hvordan ved jeg, om det er ME/CFS eller fibromyalgi?
Du kan ikke nødvendigvis skelne tilstandene ud fra ét enkelt symptom. Hvis udbredte smerter fylder meget, kan det pege i retning af fibromyalgi. Hvis du gentagne gange oplever en forsinket og længerevarende forværring efter aktivitet, er det vigtigt at undersøge, om der kan være tale om PEM. Du kan også have begge tilstande samtidig.
Må jeg træne, hvis jeg har ME/CFS?
Du behøver ikke nødvendigvis at undgå al fysisk aktivitet, men aktiviteten skal passe til din aktuelle tolerance. Hvis træning gentagne gange giver dig PEM, bør belastningen revurderes. Du bør ikke øge træningen efter en fast plan, hvis din krop tydeligt reagerer negativt bagefter.
Hvad er pacing ved ME/CFS?
Pacing handler om, at du forsøger at tilpasse din aktivitet til den energi og kapacitet, du har på det aktuelle tidspunkt. Du kan blandt andet arbejde med pauser, prioritering, planlægning og fordeling af aktiviteter, så du reducerer risikoen for gentagne episoder med PEM.
Kan mental aktivitet også udløse PEM?
Ja. Det er ikke kun motion eller fysisk aktivitet, der kan være belastende. Du kan også opleve PEM efter eksempelvis længere tids koncentration, skærmarbejde, samtaler, sociale aktiviteter eller mange sanseindtryk.
Kan ME/CFS begynde efter en infektion?
Ja. Hos mange begynder symptomerne i forbindelse med eller efter en infektion. Du kan eksempelvis opleve, at du aldrig kommer tilbage til dit tidligere funktionsniveau efter sygdommen. Hos andre udvikler ME/CFS sig mere gradvist, uden at der kan findes én tydelig udløsende hændelse.
Er ME/CFS psykisk?
Nej. ME/CFS betragtes som en kompleks fysisk sygdom. Du kan selvfølgelig også opleve angst, depression, frustration eller bekymringer, når du lever med en langvarig sygdom, men det betyder ikke, at disse problemer forklarer ME/CFS.
Kan jeg have POTS samtidig med ME/CFS?
Ja. POTS og andre former for ortostatisk intolerance kan forekomme sammen med ME/CFS. Hvis du bliver tydeligt mere svimmel, får hjertebanken eller får flere symptomer, når du står eller sidder oprejst, kan det være relevant at få det vurderet særskilt.
Kan jeg blive rask af ME/CFS?
Forløbet er forskelligt fra person til person. Du kan opleve bedring over tid, og dit funktionsniveau kan ændre sig. Nogle får betydelig bedring, mens andre har længerevarende symptomer. Det er derfor svært at forudsige præcist, hvordan netop dit forløb bliver.
Findes der medicin, som kan helbrede ME/CFS?
Der findes i dag ikke en almindeligt accepteret medicinsk behandling, som kan helbrede ME/CFS. Du kan dog have gavn af behandling rettet mod bestemte symptomer eller samtidige tilstande, eksempelvis smerter, søvnproblemer eller ortostatisk intolerance.
Vigtigt: Hvis du har været træt gennem længere tid, betyder det ikke automatisk, at du har ME/CFS. Diagnosen bygger på dit samlede symptommønster, ændringen i dit funktionsniveau, din reaktion efter aktivitet og en vurdering af andre mulige forklaringer.
Referencer og kilder
Siden bygger blandt andet på internationale kliniske retningslinjer, diagnostiske kriterier og forskning om ME/CFS, PEM, energiforvaltning, ortostatisk intolerance og overlap med fibromyalgi.
Se referencer
- National Institute for Health and Care Excellence. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. Se retningslinjen
- Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Se rapporten
- Bateman L, Bested AC, Bonilla HF et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Se artiklen
- Goudsmit EM, Nijs J, Jason LA, Wallman KE. Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Se artiklen
- Barhorst EE, Boruch AE, Cook DB, Lindheimer JB. Pain Related Post Exertional Malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia: A Systematic Review and Three Level Meta Analysis. Se studiet
- Clinical overlap between fibromyalgia and myalgic encephalomyelitis: a systematic review and meta analysis. Se studiet
- Christopoulos EM, Tantanis D, Huang K et al. Mapping cerebral blood flow in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and orthostatic intolerance: insights from a systematic review. Se studiet
- Murovska M, Krumina A, Araja D et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and fibromyalgia: overlap, differences, and emerging insights. Se artiklen