Selvom vores viden om fibromyalgi er blevet bedre, møder mennesker med diagnosen stadig mange misforståelser. Nogle får at vide, at smerterne blot sidder i hjernen, at fibromyalgi ikke er en rigtig diagnose, eller at de aldrig kan få et normalt liv igen.

Problemet med sådanne påstande er, at de enten er forkerte eller gør en kompleks virkelighed alt for simpel. Her gennemgår vi fem udbredte myter om fibromyalgi og ser på, hvad forskningen faktisk viser.

Myte 1: Smerterne ved fibromyalgi sidder i hjernen

Man hører nogle gange, at smerterne ved fibromyalgi “sidder i hjernen”. Formuleringen bliver ofte brugt til at forklare, at smerterne ikke nødvendigvis skyldes en skade i muskler eller led. Men den er upræcis og kan let lyde, som om smerterne er indbildte.

Smerte opleves altid gennem nervesystemet og hjernen, uanset om man har fibromyalgi, slår sin tå eller brækker et ben. Det betyder ikke, at smerten er psykisk, opdigtet eller mindre virkelig.

Ved fibromyalgi ser kroppens smertesystem ud til at være blevet mere følsomt. Det kan betyde, at kroppen reagerer kraftigere på tryk, bevægelse, belastning og andre sanseindtryk, som normalt ikke ville fremkalde samme grad af smerte. Det beskrives ofte som ændret smertebearbejdning eller nociplastisk smerte [1,2].

Denne følsomhed involverer ikke kun hjernen. Smertesystemet omfatter blandt andet hjernen, rygmarven og nerverne i resten af kroppen. Samtidig kan søvn, stress, tidligere erfaringer, følelser, fysisk belastning og andre biologiske og sociale faktorer påvirke, hvor følsomt systemet reagerer [1,2].

Det er derfor mere præcist at sige, at smerterne er virkelige, men at kroppens smertesystem reagerer mere følsomt end normalt. Det betyder heller ikke, at alle smerter automatisk skyldes fibromyalgi. Nye, pludselige eller markant anderledes symptomer bør fortsat vurderes, så andre mulige forklaringer ikke bliver overset.

Myte 2: Fibromyalgi er ikke en rigtig diagnose

Fibromyalgi kan ikke påvises med en enkelt blodprøve eller scanning. Det har gennem tiden fået nogle til at tvivle på, om diagnosen overhovedet er virkelig. Men fraværet af én bestemt test gør ikke en diagnose ugyldig.

Fibromyalgi er en internationalt anerkendt diagnose med fastlagte diagnostiske kriterier. De nuværende kriterier lægger blandt andet vægt på, hvor udbredte smerterne er, hvor længe symptomerne har været til stede, og graden af træthed, søvnproblemer og kognitive symptomer [3].

Diagnosen stilles derfor ud fra et samlet og genkendeligt symptombillede. Undersøgelser og blodprøver kan samtidig være relevante, hvis der er mistanke om andre sygdomme, men fibromyalgi er ikke blot den diagnose, man får, når alle prøver er normale. De reviderede kriterier understreger også, at fibromyalgi godt kan eksistere samtidig med andre diagnoser [3].

Det er ikke unikt for fibromyalgi, at en diagnose primært stilles ud fra symptomer og kliniske kriterier. Det gælder også en række andre anerkendte tilstande, hvor der ikke findes én scanning eller blodprøve, som alene kan be- eller afkræfte diagnosen.

Fibromyalgi beskriver altså et bestemt mønster af symptomer og påvirkning. Diagnosen fortæller dog ikke nødvendigvis præcist, hvorfor den enkelte person har udviklet symptomerne, eller hvilken behandling der vil virke bedst. Derfor bør diagnosen ikke blive et endeligt stempel, men fungere som et udgangspunkt for at forstå symptomerne og finde en relevant måde at håndtere dem på.

Myte 3: Du må ikke træne med fibromyalgi

Det er forståeligt, at træning kan føles risikabelt, når bevægelse eller fysisk aktivitet medfører flere smerter og mere træthed. Mange kommer derfor til at tænke, at de bør undgå træning for ikke at gøre tilstanden værre.

Men fysisk aktivitet og træning er blandt de bedst dokumenterede indsatser ved fibromyalgi. Internationale anbefalinger fremhæver træning som en central del af behandlingen, og forskning viser, at blandt andet konditions- og styrketræning kan forbedre fysisk funktion og livskvalitet. Hos nogle kan træning desuden reducere smerter, træthed og søvnproblemer [4,5].

Det betyder ikke, at alle skal træne på samme måde, eller at træning altid føles godt fra begyndelsen. Udfordringen er ofte ikke, om man må træne, men hvordan træningen bliver tilpasset.

Hvis man tager udgangspunkt i det niveau, man kan klare på en særlig god dag, kan belastningen blive for høj. Det kan udløse en kraftig symptomreaktion og skabe en ond cirkel, hvor man skifter mellem at gøre meget og efterfølgende være nødt til at holde sig helt i ro.

Et mere hensigtsmæssigt udgangspunkt er at begynde med en mængde, som kan gennemføres nogenlunde stabilt, og derefter øge gradvist. For nogle kan det i begyndelsen være få minutters gang, cykling eller enkelte styrkeøvelser. Andre kan træne på et langt højere niveau. Det rette udgangspunkt afhænger af personens aktuelle funktion, symptomer, tidligere træningserfaring og hverdag – ikke kun af diagnosen.

En midlertidig stigning i smerter efter træning er heller ikke nødvendigvis tegn på, at kroppen er blevet skadet. Det kan være et udtryk for, at belastningen var større, end kroppen aktuelt var vant til. Hvis reaktionen bliver meget voldsom eller varer længe, kan det dog være relevant at justere mængden, intensiteten eller restitutionstiden.

Myte 4: Du kan ikke have et normalt arbejde med fibromyalgi

Fibromyalgi kan påvirke arbejdsevnen betydeligt. Smerter, udmattelse, søvnproblemer og koncentrationsbesvær kan gøre en almindelig arbejdsdag vanskelig, og nogle får behov for færre timer, andre arbejdsopgaver eller længerevarende sygemelding.

Men diagnosen afgør ikke i sig selv, om man kan arbejde.

Nogle mennesker med fibromyalgi arbejder på fuld tid, mens andre arbejder på nedsat tid eller har brug for fleksible rammer. Nogle er så hårdt påvirkede, at de ikke aktuelt kan være på arbejdsmarkedet. Forskning peger på, at arbejdsevnen både påvirkes af symptomernes sværhedsgrad og af forhold som arbejdets fysiske krav, fleksibilitet, støtte fra ledelse og kolleger samt muligheden for at tilpasse arbejdsopgaverne [6].

Fysisk krævende og ensidigt belastende arbejde kan være særligt udfordrende. Det samme kan arbejde med højt tempo, få pauser eller begrænset kontrol over arbejdsdagen. Omvendt kan fleksible arbejdstider, mulighed for hjemmearbejde, variation mellem arbejdsstillinger, tydelig prioritering af opgaver og en gradvis optrapning gøre det lettere at fastholde en tilknytning til arbejdsmarkedet [6].

Målet bør derfor ikke være at presse alle ind i den samme arbejdsmængde. Det bør være at finde en løsning, hvor kravene passer bedre til personens aktuelle ressourcer. For nogle vil det være fuldtidsarbejde, mens en holdbar løsning for andre kan være færre timer eller en anden type arbejde.

Et normalt arbejdsliv behøver ikke betyde det samme for alle. Det afgørende er, om arbejdet kan fungere på en måde, der er meningsfuld og bæredygtig for den enkelte.

Myte 5: Du kan ikke få det bedre med fibromyalgi

Fibromyalgi beskrives som en langvarig tilstand. Det bliver nogle gange oversat til, at symptomerne aldrig kan ændre sig, og at der derfor ikke er noget at gøre. Det er ikke korrekt.

Der findes ikke en enkelt behandling, som med sikkerhed fjerner fibromyalgi, og nogle mennesker oplever vedvarende og omfattende symptomer. Men forløbet varierer betydeligt fra person til person. Langtidsstudier viser, at nogle oplever få ændringer, nogle får det værre, og andre oplever forbedringer i smerter, funktion eller samlet symptombyrde over tid [7,8].

At få det bedre behøver heller ikke kun at betyde, at alle symptomer forsvinder. En vigtig forbedring kan være at kunne bevæge sig mere, få en mere stabil hverdag, sove bedre, vende tilbage til arbejde eller fritidsaktiviteter, opleve færre kraftige tilbagefald eller blive mindre begrænset af frygten for symptomerne.

Der findes heller ikke én vej til forbedring. Håndteringen vil ofte bestå af flere elementer, som tilpasses den enkelte. Det kan eksempelvis handle om gradvist tilpasset fysisk aktivitet, bedre søvnvaner, en mere hensigtsmæssig fordeling af aktivitet og hvile, håndtering af stress og bekymringer, tilpasning af arbejdslivet og behandling af andre helbredsproblemer [4].

Fremskridt følger sjældent en lige linje. Symptomerne kan svinge, og en dårlig periode er ikke nødvendigvis et tegn på, at al fremgang er forsvundet. På samme måde er et tilbagefald ikke et bevis på, at det er umuligt at få det bedre.

Fibromyalgi er virkelig – men fremtiden er ikke fastlagt

Fibromyalgi kan være en alvorligt begrænsende tilstand, og det hjælper ikke at bagatellisere symptomerne eller love en hurtig løsning.

Men det er heller ikke hjælpsomt at fortælle mennesker, at smerterne kun sidder i hjernen, at de ikke må træne, eller at de aldrig kan få et velfungerende liv.

Fibromyalgi påvirker mennesker forskelligt. Derfor bør håndteringen tage udgangspunkt i den enkeltes symptomer, muligheder, mål og hverdag. Diagnosen kan være en del af forklaringen, men den behøver ikke definere, hvad der er muligt fremover.

Referencer

1. Clauw, D. J. (2014). Fibromyalgia: A clinical review. JAMA, 311(15), 1547–1555.
2. Kosek, E., Cohen, M., Baron, R., Gebhart, G. F., Mico, J. A., Rice, A. S. C. & Rief, W. (2016). Do we need a third mechanistic descriptor for chronic pain states?. Pain, 157(7), 1382–1386.
3. Wolfe, F., Clauw, D. J., Fitzcharles, M. A., Goldenberg, D. L., Häuser, W., Katz, R. L., Mease, P. J., Russell, A. S., Russell, I. J. & Walitt, B. (2016). 2016 revisions to the 2010/2011 fibromyalgia diagnostic criteria. Seminars in Arthritis and Rheumatism, 46(3), 319–329.
4. Macfarlane, G. J., Kronisch, C., Dean, L. E., Atzeni, F., Häuser, W., Fluß, E., Choy, E., Kosek, E., Amris, K., Branco, J., Dincer, F., Leino-Arjas, P., Longley, K., McCarthy, G. M., Makri, S., Perrot, S., Sarzi-Puttini, P., Taylor, A. & Jones, G. T. (2017). EULAR revised recommendations for the management of fibromyalgia. Annals of the Rheumatic Diseases, 76(2), 318–328.
5. Bidonde, J., Busch, A. J., Schachter, C. L., Overend, T. J., Kim, S. Y., Góes, S. M., Boden, C. & Foulds, H. J. A. (2017). Aerobic exercise training for adults with fibromyalgia. Cochrane Database of Systematic Reviews, 6, CD012700.
6. Palstam, A. & Mannerkorpi, K. (2017). Work ability in fibromyalgia: An update in the 21st century. Current Rheumatology Reviews, 13(3), 180–187.
7. Schaefer, C., Mann, R., Masters, E. T., Cappelleri, J. C., Daniel, S. R., Zlateva, G., McElroy, H. J., Chandran, A. B., Adams, E. H., Assaf, A. R., McNett, M. & Silverman, S. (2016). Fibromyalgia outcomes over time: Results from a prospective observational study in the United States. The Open Rheumatology Journal, 10, 109–121.
8. Adams, E. H., McElroy, H. J., Daniel, S. R., Silverman, S., Masters, E. T., Cappelleri, J. C., Assaf, A. R. & Schaefer, C. P. (2016). Progression of fibromyalgia: Results from a 2-year observational fibromyalgia and chronic pain study in the US. Journal of Pain Research, 9, 325–336.